Forum

Bonjour à tous,

  Je rentre d'un rv avec le Dr Reygagne.

Il m'a donné son accord de principe pour participer à une réunion d'informations sur la folliculite de Quinquaud.

Cette réunion pourrait se dérouler un soir au mois d'Octobre sous réserve de trouver une salle à Paris.

Il pourrait s'agir d'un lundi, mardi ou jeudi soir à l'exception du 13 Novembre et du 25 Novembre.

Je pense que c'est une occasion à saisir puisque le Dr Reygagne travaille sur un projet de recherche sur notre maladie et qu'ensuite, après la réunion, nous pourrions échanger entre nous .

Je suis donc très motivée.

Qui pense pouvoir y participer?

A très bientôt,

Elise

bonjour

Je viens de m'inscrire sur le forum est j'ai lu les 14 pages de témoignages tous toujours dans la meme galère . Moi je souffre de cette maladie diagnostiquée en 1993 et dur de vivre avec. Je souhaite entrer en contact avec Elise qui est comme moi une malade de la région nord .

merci d'avance 

Bea

Bonjour, 

J'ai eu cette maladie suite à une période de stress, c'est la FDDQ, très difficile à traiter, au début la doxycline avait fait effet quoi qu'elle n'arritait pas copletement cette maladie, ensuite après 4 ans son effet s'est arreté brusquement, j'étais désespéré, le dermatho m'avait prescrit pour une période de 3 mois un antibio fort (Rifaine) utilisé pour le traitement de la tuberculose avec des risques d'effets secondaires plus grave que la maladie je trouve (insuffisance rénale ou d'insuffisance hépatique ...), j'ai pris ce dernier pendant 20 jours, dans le derniers jour j'ai eu des douleurs abdominales qui m'ont empêché de dormir la nuit, j'ai donc décidé d'arrêter le traitement de peur de détruir un organe vital !

Suite à ça je ne trouvais pas quoi faire, j'étais desepéré, personne ne comprenais ma douleur, surtour psychlogique, ensuite mon épouse m'a suggèré d'utiliser la pommade qu'elle utilise pour traiter l'erythème fessier de mon fils (bébé): Pommade Bepanthen ( Bepanthen 5% Pommade hydratante bébé 100g) appliqué quotidiennement la nuit après avoir lavé et séché mes cheveux, 

ça n'a pas arrêté la maladie, mais ça m'a aidé énormément, elle a diminué les rougeurs, et mon cuir chevelux ne me gratte plus comme avant, les seignements aussi ont beaucoup diminués parfois s'arrêtent et l'orreiller reste plus longtemps propre.

Je n'utilise aucun autre traitement avec ça, je lave mes cheveux avec du savon naturel, je n'applique aucun régime alimentaire, je consomme du sucre avec modération.

J'ai cherché sur internet, il y a un malade qui a pu traiter sa maladie (fddq) en appliquant le vinaigre d'alcool blanc : https://www.youtube.com/watch?v=2RXDpjbpT1Y

J'ai appliqué cette méthode mais ça n'a pas donné de résultat pour moi, peut être ça peut macher pour certains !

Un autre qui a utilisé un traitement naturel qui viens de chine à base de plantes (Fulikang) :

https://www.youtube.com/watch?v=eKpdQKiCyU0 et qui a donné un très bon résultat pour lui,

J'ai appliqué ce médicament, hélas ça n'a pas marché pour moi, mais qui sais peut êre ça peut marcher pour vous.

Cordialement

Bonjour Bea,

   Oui je suis d'accord pour entrer en contact avec toi mais je ne sais pas comment faire pour échanger nos adresses mails car nous sommes sur un forum et je n'ai pas vu de procédure sur l'accueil du site pour échanger en messages privés ...

A bientôt,

 Elise

Bonjour à tous,

   Dans les antiinflammatoires, on cite assez souvent le curcuma pour son efficacité.

On trouve de la poudre de curcuma en magasin bio et on peut l'utiliser pour parfumer des plats comme le riz, la purée etc ...

     A bientôt,

  Elise

Bonjour à tous,

    J'aurais aimé contacter Lina pour diffuser un message aux membres du site...

Un grand merci d'avance!

Elise

Bonjour à tous,

    Je n'ai pas lu de nouveaux messages sur ce site durant le mois d'Aout, ce qui n'est pas très surprenant compte tenu des vacances.

Néanmoins, le mois de Septembre étant déjà bien entamé, j'espère avoir des nouvelles des autres membres...

De mon côté, je continue d'être en contact avec les dermatologues qui acceptent de participer à une réunion d'information sur notre maladie mais si je suis seule à y participer, pas sûre qu'elle soit maintenue...!

J'ai pu constater que la dernière mise à jour de ce site datait de 2011... Quelqu'un a t-il crée un autre site?

Si oui, merci de me tenir informée...

Je suis sûre que nous réusssirons à faire progresser la recherche si nous unissons nos efforts.

A bientôt

Elise

Bonjour,

Je vous donne une adresse mail que je viens de créer et que je réserve uniquement pour échanger sur notre pathologie.

Vous pouvez l'utiliser si vous souhaitez me contacter en messages personnels:

elianne590@gmail.com

A bientôt,

Elise

Bonjour,

Je vous donne une adresse mail que je viens de créer et que je réserve uniquement pour échanger sur notre pathologie.

Vous pouvez l'utiliser si vous souhaitez me contacter en messages personnels:

elianne590@gmail.com

A bientôt,

Elise

Bonjour,

Merci pour ce site ! Cela aide vraiment à se sentir moins seul.  Je ne sais pas is j'ai exactement une Folliculite décalvante de Quinquaud mais depuis plus de vingt ans j'ai des poussées de boutons douloureux  sur le crane qui apparaissent. Comme beaucoup j'ai eu des anti bio, des prélèements, des analyses sanguines,... mais aucun résultat positif sur le long terme. Aujourd'hui j'ai attaqué le traitement naturel de Donald (membre du forum). Avez vous de ses nouvelles ?

Bonjour,

Après de longs mois d'absence me revoilà sur le site. Je tiens tout d'abaord à m'excuser auprès de toutes les personnes qui m'ont contacté et auxquelles je n'ai pas (encore) répondu. J'ai vécu une période très difficile ces derniers temps sur le plan personnel, ce qui n'a pas arangé ma maladie. Je vais essayer de prendre du temps pour suivre le site à nouveau. Dans une premiere phase,  je répondrai au mails qui m'ont été envoyés.

A ce propos, de nombreuses personnes me demandent les adresses mails des personnes qui ont créé un compte sur le site afin de pouvoir directement communiquer avec elles.  Maleureusement je ne peux donner ces adresses mails sans le consentement des personnes impliquées. Je vais donc envoyer un mail à tous les 'adhérents' du site FDDQ pour leur demander s'il acceptent que l'on comunique leur adresse mail à d'autres personnes du site FDDQ uniquement. Il n'est pas question de donner les adresses mails à des sociétés qui pouraient les utiliser pour envoyer des publicités ou autre. 

Bien que les espoirs de guerison de la FDDQ ne soient pas flagrants, gardons espoir en nous soutenant les uns les autres.

Lina

Bonjour Lina,

Heureuse de te retrouver sur ce forum. Nous comprenons bien sur que ce ne soit pas évident de revenir après des épreuves personnelles mais je suis sûre qu'un vrai sentiment de solidarité ne peut que t'aider et nous aider. J' en profite pour te féliciter pour la qualité de ce site, extrêmement bien documenté. Oui c'est vrai, cette maladie est très difficile à vivre et encore plus pour les femmes. C'est vrai aussi qu'on n'a toujours pas à l'heure actuelle de traitement vraiment efficace contre cette maladie. Et pourtant il y a quand même du positif et du concret: l'équipe de Sabouraud travaille actuellement sur un protocole de recherche et même si on ne m'a pas promis de médicament miracle à court terme au moins c'est un vrai soutien moral que de savoir qu'on y travaille et que les choses avancent... J'ai d'ailleurs demandé au Dr Reygagne de bien vouloir nous communiquer  les permières conclusions des recherches de son équipe, ce qu'il a accepté et c'était précisément l'information que je voulais transmettre aux autres membres de ce forum mais n'ayant pas leurs adresses, ce n'était pas facile à faire. Je reste persuadée qu'il est important de faire connaitre aux médecins la force de notre motivation afin de nourrir la leur!

Le témoignage de Donald me semble important car il semble avoir réussi à bloquer le processus d'inflammation: il serait bon de le faire savoir aux médecins je pense!

J'aimerais donc avoir son adresse mail (peux -tu lui demander s'il est d'accord pour communiquer avec moi) et tu peux transmettre la mienne : elianne590@gmail.com aux membres du site qui souhaiteraient me conctacter.

Nous sommes apparemment plus de 300 patients à être suivis au centre Sabouraud et il est donc possible de se regrouper pour faire avancer la recherche!

Cette maladie est un véritable défi: il faut le relever! J'ai pu sentir que beaucoup d'entre nous avaient une âme de battant et cela témoigne d'un potentiel très intéressant pour combattre cette maladie.

Alors haut les coeurs. Il faut y croire. Moi j'y crois.

A bientôt

Elise