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(Folliculitis decalvans)
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Auteur Message
de: kiwi
le: 2016-05-27
à: 03:35:52

bonjour, nouveau sur ce site, je suis interressé par la phagotherapie, j'envoi dès demain un mail a ma dermatho de l'institut pasteur pour voir ce qu'elle en pense.

de: kiwi
le: 2016-05-27
à: 03:43:46

impressionnant aussi le medecin indien didi

de: kiwi
le: 2016-05-27
à: 14:52:32

voici une copie du mail que j'ai envoyé a ma dermatho de l'institut pasteur.

bonjour docteur,

suite a des recherches sur internet, je suis tomber sur des forum parlant de folliculite decalvante.

je suis persuader d'etre atteint par cette maladie peut etre en plus de verneuil.

j'ai lu des choses sur la phagotherapie, qui a l'air d'etre une solution alternative a l'antibiotherapie.

qu'en pensez vous?

savez vous si un  protocole de ce genre verra bientot le jour en france?

si oui je serais ravi d'y participer.

sinon je vais peut etre aller faire un tour en georgie...

j'ai vu aussi une video spectaculaire d'un medecin indien qui soigne par l'homeopathie (selenium et mezereum)

voici le lien

https://www.youtube.com/watch?v=eIJhyQzEo4M

 

je sais que vous n'etes peut etre pas pour ces formes de medecines mais elles ont l'air de donner des resultats contrairement aux antibiotiques.

 

cordialement.

de: kiwi
le: 2016-05-27
à: 14:57:09

voici sa reponse

Cher Monsieur,

Votre pathologie associée du cuir chevelu ne semble pas être une folliculite décalvante mais une cellulite disséquante, qui est une entité très voisine de l'autre, mais classiquement associée à la maladie de Verneuil à la différence de la première qui ne le serait pas.
L’idée est bonne en soi pour la phagothérapie, mais le pb est qu’il faut un phage par bactérie et que la flore des cellulites disséquantes et des Verneuil contient volontiers 20 à 30 espèces différentes donc il faut mettre au point 30 phages différents et cela risque de changer d’un patient à l’autre et d’une lésion à l’autre chez le même patient... et aussi et surtout la contagion importante de ces phages à tout le corps est un écueil , car on risque de détruire d’autres bactéries de l’organisme utiles comme celles du tube digestif… je vous fais suivre un échange de mail à ce sujet dans la foulée.
Je ne suis pas du tout contre les médecines naturelles qui peuvent marcher très bien, car elles tiennent plus compte du corps et de l’esprit en même temps, ce qui est un tout, allez-y et tenez-nous au courant surtout.
Cordialement
Dr A Nassif

 

 

de: kiwi
le: 2016-05-27
à: 14:59:48

et voici un échange de mails entre elle et ses compères.

Voici les éléments de réponse pour la phagothérapie fournis au départ par le microbiologiste de l’équipe… il faut penser aussi aux effets délétères potentiels de la phagothérapie sur les autres flores de l’organisme qui sont bénéfiques comme celles de l’intestin et malheureusement les phages sont des virus et risquent de se propager à tout le corps...

Bien cordialement
Dr A Nassif


Début du message réexpédié :

De: "Olivier JOIN-LAMBERT, Inserm" 
Objet: Rép : Phagothérapie et maladie de verneuil - staphylocoque
Date: 8 juin 2015 08:07:19 UTC+2
À: "Aude NASSIF" 
Cc: 

Tout à fait d’acord avec Aude. Il y a 3 problèmes avec les phages
- leur spécificité de souche: un phage ne marche que sur 1 clone bacterien
- la difficulté de les délivrer au niveau du site infectieux
- l’émergence de la résistance, qui existe, comme pour les antibiotiques.
Olivier Join-Lambert

Le 7 juin 2015 à 20:34, Aude Nassif a écrit :

Chère Madame,
Cette question nous avait déjà été posée par Mme Lebraut, je crois et il me semble qu'Olivier, que je mets en copie, y avait répondu en expliquant que la phagothérapie est spécifique uniquement d'une espèce bactérienne. Comme il y a de nombreuses espèces bactériennes en cause dans le verneuil et qu'il y a aussi des bonnes bactéries dans plein d'endroits du corps, cela complique donc le pb, car il faudrait de multiples espèces de phages  et que ceux-ci ne contaminent pas une flore bénéfique par ex du tube digestif, donc pas simple dans la réalité. 
Et aussi, cela ne règle pas l'anomalie génétique vis à vis de la flore commensale qui persiste bien sûr.
Je laisse Olivier vous répondre mieux que moi quand il aura un peu de temps, ce qui n'est guère évident actuellement...
Bien cordialement et amicalement à tous
Aude Nassif

Le 2 juin 2015 à 06:58, Clotilde Harvent a écrit :

Chers professeurs, chers Docteurs,

Comme vous le savez déjà, vos patients Verneuil veulent guérir de cette maladie.  Quand les traitements classiques ont montré leurs limites, ils cherchent partout où ils peuvent des solutions qui pourraient les aider.

Un malade luxembourgeois me pose la question de savoir si la phagothérapie est encore utilisée actuellement pour soigner le staphylocoque doré ?

http://www.medecine-integree.com/wp-content/uploads/2014/09/Phagotherapie.pdf
Avez-vous des renseignements à ce sujet ? cela concerne-t-il plutôt vos confrères infectiologues ?
Merci d'avance pour vos réponses et bien à vous.
C. Harvent




« La responsabilité de chacun implique deux actes : vouloir savoir et oser dire. »
  l'Abbé Pierre

 

 

de: kiwi
le: 2016-05-27
à: 15:02:50

voila.

je ne sais pas si ca peut aider, je ne sais pas non plus de quelle foliculite je suis atteint, une chose est sure, je n'en peux plus de ces douleurs, d'etre deffiguré...( j'en ai même au niveau de la barbe), de porter une casquette...

courage a tous

de: matche
le: 2016-06-27
à: 16:40:15

Bonjour,

Je viens de m'inscrire, j'ai 33ans, je suis une femme et j'ai découvert ma follicullite de quinquaud il y a 10ans déjà. J'ai perdu pas mal de cheveux.

Mais je peux encore le cacher. Je m'incris aujourd'hui car je sens que mon moral sombre et je cherche a rencontrer des gens avec le même problème; pour se soutenir, s'entraider dans les recherches et dans ce combat pas toujours très simple au quotidien.

J'habite à Rennes, j'aimerais constituer un petit groupe de soutien en Bretagne, si il y a évidemment des gens que ça intéresse?

Je voudrais remercier encore Lina, pour la création de ce site, clair et efficace.

Bon courage à tous!

de: matche
le: 2016-06-27
à: 16:40:26

Bonjour,

Je viens de m'inscrire, j'ai 33ans, je suis une femme et j'ai découvert ma follicullite de quinquaud il y a 10ans déjà. J'ai perdu pas mal de cheveux.

Mais je peux encore le cacher. Je m'incris aujourd'hui car je sens que mon moral sombre et je cherche a rencontrer des gens avec le même problème; pour se soutenir, s'entraider dans les recherches et dans ce combat pas toujours très simple au quotidien.

J'habite à Rennes, j'aimerais constituer un petit groupe de soutien en Bretagne, si il y a évidemment des gens que ça intéresse?

Je voudrais remercier encore Lina, pour la création de ce site, clair et efficace.

Bon courage à tous!

de: matche
le: 2016-07-12
à: 09:40:30

Bonjour,

Je désespère de trouver de l'aide, psychologique surtout. Je vais voir un psy pour m'aider mais ce n'est plus suffisant. J'ai peur d'embêter tout le monde et je crois qu'il me faut une cellule d'aide spécialisée. Je ne sais pas vraiement où la trouver? Et je n'ai pas envie de passer par les anti-dépresseurs. J'ai l'impression que tout m'échappe, mon moral , ma vie amoureuse à cause de ce problème de folliculite. Je me sens très seule face à ce problème, comment faites-vous. Pour moi les messages sur le forum ne suffisent plus à m'aider. Je vais faire des recherches et si je trouve une solution, je posterais l'adresse d'un centre d'accueil.

Bon courage à tous!

de: matche
le: 2016-07-12
à: 11:13:15

Bonjour,

Quelqu'un a t'il réussi à contacter le centre Sabouraud? Impossible d'avoir quelqu'un au standard? pour prendre RDV?

Bon courage à tous

 

de: matche
le: 2016-07-12
à: 11:16:43

Je constate qu'il n'y a plus beaucoup d'activité sur le forum. Est-ce parce que vous êtes guéris? ça ce serait super!

Mais s'il-vous plait dites-le?

de: davide rufin
le: 2016-07-13
à: 06:20:56

Bonjour matche. Je te conseil de ne pas désépérer car cela risquait d'affecter ton morale et par la suite causer de graves conséquences. 

Tu sais, tu n'es pas la seule qui vit un cauchemar au quotidien, nous le vivons tous.

Ton idée de créer un petit groupe de soutien est bonne car j'ai eu une idée similaire au départ. Malheureusement je me suis vite rendu compte que les gens qui se sont inscrits ici préfèrent faire la sourde oreille et c'est dommage. Une seconde chose dont je me suis rendu compte, c'est que les malades atteints de la fddq préfèrent pour la plupart des cas gérer leur problème tout seul et se contenter des remèdes ainsi que des produits qui ne servent pratiquement à rien si ce n'est qu'à les soulager et leur donner un semblant de guérison.

Pour ma part j'ai essayé par deux fois de créer une association en France, hélas je ne suis pas résident et le faire me demanderai beaucoup de choses que je devrai remplir sur place.

C'est ainsi que j'ai décidé de faire comme les autres, silence radio jusqu'à ce que quelqu'un de sérieux résident en France se décide à prendre les choses en mains. 

Je reste ouvert à toutes initiatives de la part des inscrits. 

Bien à toi et courage!

 


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