logoFolliculite décalvante de Quinquaud
(Folliculitis decalvans)
Bienvenue sur le site FDDQ !
Accueil Actualités Créer une fiche Modifier votre fiche Consulter des fiches Statistiques Contact Forum Liens utiles

Dernière mise à jour: 01-07-2015

Accueil


Hello !

This site lists french patients with folliculitis decalvans (also called tufted folliculitis). Our group wishes to establish contacts with foreign patients groups with this disease in order to study what we can do together. Would you please contact us using the tab "Contact".


Bonjour !

Je m’appelle Lina et je suis atteinte d’une folliculite décalvante de Quinquaud. N’ayant pas de compétences médicales, j’ai cependant créé ce site en espérant qu’il puisse aider à progresser dans la connaissance de cette maladie et permettre éventuellement au corps médical de consulter le quotidien des malades. Il existe déjà plusieurs forums sur cette maladie et dont la lecture apporte beaucoup d’informations (le forum le plus important étant localisé sur le site www.maladies-orphelines.fr). En complément, je ressens le besoin de classer les données concernant cette maladie, afin de mieux la comprendre et la combattre.

L’objectif de ce site est de :

J’invite donc les personnes atteintes par la folliculite décalvante de Quinquaud à décrire leur expérience sur ce site, en créant une fiche. Bien sûr, l’expérience d’éventuels ex-malades, qui seraient parvenus à une guérison complète, est la bienvenue, afin de donner de l’espoir à tous. J’insiste sur le fait que les informations saisies dans les fiches sont totalement anonymes, mais pourront être consultées par la communauté des internautes.

Ce site concerne uniquement les personnes atteintes d'une folliculite décalvante de Quinquaud (diagnostiquée par un professionel de santé). Veuillez créer une fiche uniquement dans le cadre de cette maladie. Si vous créez une fiche par erreur, contactez moi pour que je la supprime. En effet, ce site doit conserver sa spécificité de façon à garder un intérêt pour les malades concernés.

Note: Ce site n’en est qu’à ses débuts et vous pourrez peut-être constater des imperfections (dysfonctionnements ou besoin d’évolutions). Dans ce cas, vous pouvez m’en faire part en cliquant sur le menu 'Me contacter'. En espérant que vous adhérerez à ce projet...

Lina


Comment utiliser ce site ?

A partir de cette page d’accueil, vous disposez d’un menu qui vous permet de :

Création d'une fiche

Lors de cette création, vous avez à saisir un pseudonyme (nom d’emprunt) et un mot de passe (de votre choix) qui vous seront demandés par la suite lorsque vous souhaiterez modifier votre fiche. Le mot de passe devra être mémorisé pour les éventuelles modifications ultérieures.

Un code de sécurité vous sera également demandé (pour éviter le SPAM par des robots). Il s'agit pour vous de recopier dans un champ, un ensemble de 4 lettres déformées présentées sur un image.

Des informations générales, telles que votre e-mail, département, sexe, année de naissance vous sont alors demandées. Ces informations seront utiles pour la réalisation de statistiques. A noter que l’e-mail (saisie non obligatoire) n’apparaît pas lors de la consultation de la fiche. Il me permet seulement de vous contacter en cas de problème pour la gestion de la fiche.

Vous pouvez ensuite saisir des informations spécifiques à la maladie, tels que l’âge d’apparition de la maladie, la description de vos symptômes, le traitement actuel, les traitements antérieurs, les antécédents médicaux (ou autres) pouvant être liés d’après vous à la maladie et les intervenants médicaux.

Aucun champ n’est obligatoire, à part le pseudo, le mot de passe et le code de sécurité nécessaires à l’enregistrement de la fiche.

Modification d'une fiche

Cette option du menu vous permet d’actualiser votre fiche à tout moment, à condition d’avoir mémorisé le mot de passe saisi lors de la création. Si vous l'avez oublié, contactez moi et je vous le renverrai.

Lors de la mise à jour de votre fiche, vous avez la possibilité d’insérer une photo de votre cuir chevelu afin d’illustrer les conséquences de la maladie. Note: l'insertion de la photo n'est pas possible lors de la création de la fiche, mais seulement lors de la modification de la fiche.

Consultation d'une fiche

Cette option vous donne la possibilité d’accéder à la liste des fiches déjà crées et de les sélectionner afin de les consulter.

Contact

Pour tout problème que vous pourrez éventuellement rencontrer lors de l'utilisation du site, n'hésitez pas à me contacter par l'intermédiaire de ce formulaire.

Forum

En complément des fiches, le forum permet d'échanger des informations sur votre expérience ainsi que sur tout ce qui pourrait vous aider ou aider les gens qui utilisent le site. L'accès au forum est réservé en écriture aux personnes ayant créé une fiche.

Consultation des statistiques

Cette page contient quelques statistiques sur les fiches. Elles seront enrichies au fur et à mesure de la création de nouvelles fiches.

 
 Ce site est réalisé par : JM@ InformatiqueInformatique