Actualités

Vous trouverez ci-dessous les actualités du site :

20 Février 2025

Suite à un problème survenu sur le site hébergeur, des données ont été perdues. Les données du site ont dû être restaurées à Février 2023. Nous sommes désolés pour ce problème.

18 Juin 2015

Une réunion d'information a lieu au centre Sabouraud à Paris. 9 patients et 3 dermatologues (Dr Matard, Dr Assouly et Dr Reygagne) sont présents. Le Dr Matard nous présente les études scientifiques récentes (françaises et internationales). L'équipe de dermatologues du centre Sabouraud serait prête à faire plus de recherche sur notre maladie, mais ils manquent de fonds. Les dermatologues incitent les patients à créer une association pour le partage d'informations et d'expériences, le soutien, la levée de fond pour la recherche et la constitution de e-cohortes.

2 Avril 2015

Eliverne a reçu une réponse positive du Dr Reygagne pour la date du 18 juin, à condition que la réunion soit d'une dizaine de participants, car les bureaux du centre Sabouraud sont petits (pas d'infrastructure pour organiser une réunion à plus grande échelle).

20 Mars 2015

Eliverne, Lina et deux autres membres du site dînent ensemble au Buffalo de la Gare de Nord à Paris. Eliverne a rédigé une lettre à l'attention des Dr Reygagne et Matard (centre Sabouraud) pour demander une réunion d'information. Nous la signons au dessert!

16 Septembre 2014

Lina envoie un message aux membres du site pour savoir qui accepte de communiquer son adresse mail aux autres membres du site. Suite à la demande d'Eliverne, Lina lui communique les adresses mail des personnes qui ont donné leur accord. Un groupe d'échange se constitue.

Mai à Octobre 2014

Eliverne lance des appels sur le forum pour savoir qui souhaiterait participer à une réunion d'information avec les dermatologues du centre Sabouraud à Paris.

24 Janvier 2011

La page 'Statistiques' a été mise à jour. On y trouve la répartition par sexe des personnes atteintes par la maladie ainsi que l'âge moyen d'apparition de la FDDQ. Ces informations peuvent être consultées sur cette page
Lina

28 Mars 2010

Un nouveau menu 'Statistiques' est maintenant disponible. Des premiers éléments statistiques sur les symptomes peuvent être consultés sur cette page
Lina

14 Novembre 2009

Le 4 novembre dernier, j'ai envoyé deux lettres à deux médecins différents du centre Sabouraud dans lesquelles j'ai demandé si il y avait la possibilité d'organiser une conférence/débat sur la maladie. Ci-dessous un lien pour consulter ces lettres : lettre à Mr Reygagne lettre à Mme Jouanique
Lina

16 Juin 2009

Un forum est maintenant disponible sur le site. Il est consultable par tout le monde mais seules les personnes qui ont créé une fiche peuvent s'y exprimer.

01 Mai 2009

La fiche a été enrichie. On peut maintenant mentionner des informations relatives aux intervenants médicaux.

27 avril 2009

Merci a Domi, première personne à avoir créé sa fiche. En espérant que d'autres suivront bien vite !