Forum

Bonjour,

Tout d’abord, merci beaucoup pour l'intérêt que vous portez à ce site, vos créations de fiche, ainsi que pour vos messages d’encouragements. Après avoir communiqué avec certains d’entre vous, vous sembliez intéressés par la création d’un forum, en complément du site. C’est chose faite. J’en profite pour insister à nouveau sur le fait que le site concerne uniquement les personnes atteintes d’une folliculite décalvante de Quinquaud (diagnostiquée par un professionnel de santé). En effet, le site doit conserver sa spécificité de façon à garder un intérêt pour les malades concernés. Merci d’avance pour votre participation.

Lina

J’en profite pour lancer la discussion sur l’évolution de l’alopécie. Etant une femme, c’est bien sûr un sujet sensible pour moi. Un des dermatologues que j’ai consulté m’a conseillé de mesurer les dimensions de l’alopécie à partir des premières racines des cheveux, d’en faire un dessin si besoin et de renouveler ces mesures tous les ans environ. Il m’a expliqué que cela permettait de mieux quantifier l’évolution de l’alopécie. Je suppose que cela peut également permettre de corréler cette évolution avec le traitement effectué sur la même période. Ce conseil peut paraître évident mais personnellement, je n’y avais pas pensé. J’avais pensé à suivre l’évolution à l’aide de photos, mais il est vrai que les photos ne permettent pas une quantification de l’extension de l’alopécie aussi fine que des mesures. En ce qui me concerne, depuis 15 mois que je fais ces mesures, mon alopécie a évolué de 3 mm sur une des dimensions. En prévision sur 10 ans, cela donne 2.5 cm, ce qui n'est guère réjouissant. J’aimerais savoir si il peut y avoir dans certains cas un arrêt total de l’extension de l’alopécie sur plusieurs années. Mon dermatologue m’assure que oui mais ce serait encore mieux d’avoir des témoignages de malades qui vont dans ce sens.

Lina

Bonjour à tous,

Merci à Lina pour son site ! J'ai trouvé, par vos témoignages un soutien important pour mon combat contre cette maladie. Pour l'instant il n'y a pas de traitement miracle, il faut donc beaucoup de persévérance, beaucoup de courage et un moral d'acier. Nous avons tous un difficile chemin à parcourir pour guérir.

Pour ma part, cela fait 8 ans que j'ai contracté cette folliculite. J'ai constaté un bon résultat lors de mon dernier traitement : dalacide et rifadine pendant 12 semaines. Tout n'est pas encore terminé alors je compte beaucoup sur ma dermato et puis également sur moi pour une guérison que j'espère prochaine. Pour l'instant ma plaque est très importante, j'attends mon prochain rendez-vous pour une mesure exacte mais elle était il y a quelque temps d'environ 10 cm par 8 cm. J'arrive à la cacher sous mes cheveux mais je ne sais pas encore pour combien de temps : il semble que la folliculite convoite ma frange... Par ailleurs, il faut toujours se protéger du soleil pour éviter les brûlures. J'ai rendez-vous à la fin du mois chez ma dermato et j'espère qu'elle voudra bien me représcrire ce traitement (les 6 mois d'interruption obligatoire sont écoulés). Fin juillet je pars en cure afin de bénéficier de soins et réduire l'inflammation.

Courage !

Marjo

Merci Marjo pour ton témoignage et tes informations,

Pour ma part, après 2 ans de maladie, les dimensions de mon alopécie sont 1,2 cm x 2,5 cm. Pour chaque malade, je me demande si cette extension se fait au même rythme ou pas. Si le rythme n'est pas le même, d’où vient la différence : intensité de la maladie ? Traitement ? En dehors de cet aspect esthétique, il est vrai que cette maladie est pénible à vivre. Pour ma part, ce que je trouve le plus difficile à gérer, ce sont les démangeaisons qui reviennent sans cesse au cours de la journée et qui me rappellent à chaque fois la présence de la maladie. Mes démangeaisons surviennent aléatoirement, la plupart du temps sans raison et circulent sur l’ensemble de mon cuir chevelu. Mais j’ai également constaté des démangeaisons qui apparaissent juste quelques secondes après un stress : stress extérieur, stress que l’on se génère soi-même (problème à résoudre, pensée négative, etc.. ). Ces démangeaisons/inflammation me gênent dans mes activités et nuisent à mon moral. Dans mon cas, heureusement, elles se calment la nuit et ne m’empêchent pas de dormir. Sur les 10 fiches crées jusque là, j’ai noté que 8 personnes sur 10 souffrent de démangeaisons. Cela m’intéresse de savoir si vous vivez ces démangeaisons de la même façon que moi et si vous avez trouvé des solutions pour les limiter. Pour continuer dans la liste des désagréments, je surveille/soigne les lésions et j'essaie de limiter les pellicules et croûtes. J’ai noté que 7 personnes sur 10 ont des lésions à la racine des cheveux autour de l’alopécie. 6 personnes sur 10 ont des croûtes/pellicules. Et enfin, le problème de l’exposition au soleil, avec la sensation de brûlure qui apparaît en quelques secondes. J’ai noté que 5 personnes sur 10 sont gênées par la chaleur du soleil. J’essaie de relativiser au mieux, de me dire qu’il y a bien pire et que cela n’atteint pas ma mobilité. Mais ce serait vraiment bien qu’il y ait des solutions car cela nous empêche de profiter à fond de la vie.

A bientôt,

Lina

Bonjour à tous,

Pour moi, pas trop de nouveau. Je n'ai pas bénéficié de nouveau du traitement rifadine/dalacine car ma dermato pensais que ce n'était pas justifié. Par contre, j'ai été sous Rulid pendant trois semaine (antibio). Je pars lundi pour ma cure. C'est pour moi beaucoup de stress car je ne connais pas les lieux et surtout je serai seule, loin de mes proches. Pourtant, je me dis que c'est pour moi une belle oportunité d'être soignée chaque jour par une équipe médicale. J'espère une amélioration qui je sais ne viendra peut-être pas tout de suite : les bienfaits sont souvent plusieurs mois après la cure.

En ce qui concerne les démangeaisons, je ressens exactement les choses comme toi Lina : elles sont là souvent après un stress (souvent au travail). Je n'ai pas trouvé de solutions pour les limiter, seulement d'essayer de se contrôler. La cure doit normalement bien calmer l'inflammation.

Pour l'exposition au soleil, elle me gène de plus en plus. Au début de ma maladie, il me semble que ce n'était pas aussi important : je ne portais pas de protection sur la tête. Maintenant, je ne peux pas rester même quelques minutes au soleil... Casquette obligatoire : style pas souvent garanti, surtout avec une jupe !

Et pour vous, comment se passe le quotidien ?

Merci pour vos réponses.

A+

Marjo

Bonsoir à tous

Merci pour ce site sur la FDDQ qui est le premier en lequel je me reconnaisse... Le quotidien, j'ai appris peu à peu à l'apprivoiser mais c'est quand même difficile.

Ce qui me gêne le plus: ce n'est plus de perdre mes cheveux (j'en ai maintenant fait le deuil, cap très difficile)) ni le côté esthétique (depuis que je porte un foulard je me sens beaucoup mieux, en attendant d'être prête pour mieux encore) mais ce qui me gêne c'est que le cuir chevelu ne soit pas nickel (il y a quelques croûtes) et franchement je préfèrerais maintenant n'avoir plus de cheveux du tout , ne plus avoir de soins à faire ....

Pour ce qui est du soleil, je n' expose pas mon cuir chevelu (le foulard aide bien ) car mon  cuir chevelu - même s'il n'est pas irrité à l'endroit des cheveux perdus -  me parait tou blanc et vulnérable, donc je le protège.

J' ignore toujours ce qui peut déclencher cette maladie; l'anxiété me parait être un facteur aggravant, comme la fatigue ou l'alcool, mais n'est -ce-pas le cas de bien des maladies?

Merci en tous cas à Lina; pourvu que beaucoup d'autres fiches de patients soient crées afin de  faire avancer la connaissance de la FDDQ (drôle de maladie...)

Bon, bon été quand même à vous tous , avec le soleil pas trop loin, pas trop près!!!???

Atia

Bonjour à tous,

J'ai terminé ma cure la semaine dernière. Cela a été un peu difficile : la séparation avec les proches et aussi les soins douloureux au niveau des cheveux. Pour l'instant, il est encore un peu tôt pour parler des bienfaits. D'après le médecin ils seront là d'ici 2 ou 3 mois. Je prends toujours Rubozinc et je me protège du soleil.

Et vous que faites-vous pour essayer de contenir cette maladie ?

Marjo

Bonjour,

J'ai créé une fiche aujourd'hui. Cela fait 17 ans que j'ai cette maladie. Je vis avec. J'ai aussi fait à peu près tous les traitements possibles, sans résultat durable. Heureusement pour moi, son évolution est trés lente. Elle s'étend sur un carré de 2cm sur 2 cm environ. Elle est en phase de stabilisation depuis 2-3 ans. Je n'applique plus qu'un shampooing (préparation spéciale dont je donnerais les composants prochainement sur le site) une fois par semaine. Les démangeaisons ont disparu. L'été, au moment des vacances, le cuir chevelu redevient presque sain, comme par hasard.... Le stress est un facteur d'agravation il me semble.

Phil

Bonjour,

Merci encore pour vos fiches et messages. Phil, je suis très très intéressée par la composition de ton shampoing. Est-ce un shampoing que ton dermato t’a prescrit ? En ce qui me concerne, calmer significativement mes démangeaisons représenterait une belle avancée.

Phil, c’est également encourageant de lire le mot « stabilisation » dans ton message. Sais-tu pourquoi ton alopécie évolue lentement, par rapport à d’autres malades ? Dans ta fiche, tu n’as pas coché la formation de croûtes. En as-tu déjà eu ? Si oui, ont-elles disparu ? Comme tu peux le voir sur ma photo, j’ai régulièrement des croûtes autour de l’alopécie et cela ne doit pas aider à la stabilisation de mon alopécie.

J’ai également l’impression que le stress n’arrange pas l’état du cuir chevelu. Comme Marjo, je constate par exemple une augmentation des démangeaisons au travail.

A bientôt,

Lina

bonjour à tous, je dois vous avouer tout d'abord en lisant quelques temoignages ca et la que je me sens de plus en plus démoraliser quand je vois pour certains qu'ils sont ateints de cette maladie depuis de nombreuses années...pour ma part ces satanés boutons sont apparus il y'as un peu moind d'un an et c'est deja un calvaire,j'en ai partout derriere le crane (juste au dessus de la nuque)

je pense aussi que le facteur stress joue un role important car cet été bizarement les boutons s'étaient pas mal calmés (avec de nombreuse cicatrices tout de meme ^^) et la depuis mon retour de vacances j'ai l'impression qu'il reprennent du "poil" de la bete...je redoute vraiment l'hiver et son lot stress quotidien...

sinon j'ai une question qui me trotte dans la tete : est ce qu'il est préférable d'avoir les cheveux tres court pour pouvoir bien traiter  car je dois apliquer mupiderm en pommade et c'est vraiment dur avec les cheveux,et lorsque j'aplique sur un bouton mûr j'ai l'impression (habituelle maintenant) qu'on m'enfonce une aiguille a cet endroit.

merci d'avance pour les futurs reponses,je met ce site dans mes favoris car j'ai l'impression que je suis au debut d'un long combat (soupir)

Bonjour,

Je suis très heureuse de voir que de nouvelles personnes créent leur fiche

Bonjour,

Je suis très heureuse de voir que de nouvelles personnes créent leur fiche. Pour moi, ce n'est pas très favorable en ce moment : j'ai une poussée sur la frange. Je dois voir ma dermato lundi et je ne sais pas vraiment ce qu'elle va me proposer cette fois ! Pour les bienfaits de la cure, j'espère qu'ils arriveront bientôt... Bon courage à tous.