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jipo pour le moment j'ai toujours un traitement fort jusqu'en février, je saurais pour le traitement que j'aurais a vie après l'opération . 

Mon traitement actuel du dalacine 300mg deux fois par jour et il faut rester a jeun pdt 1H après la prise du traitement ce qui et un peut contraignant quand ont doit partir au travail  mais bon ont et bien obliger !! et du rifadine 300mg a prendre 4 fois c'est tré puissant comme traitement mon médecin m'avait prévenu ont utilise cela sur des malade de la lèpre et de la gale pour tout vous dire ! enfin personellement ça marche  très bien pour moi c'est d'ailleurs le seul traitement pour le moment qui marche. 

pour la marque phyto il y a toute une gamme perso mes produits du moment sont le masque régénérant , le soin réhydratant  et le phytospécifique spéciale cuir chevelu a mettre le soir qui assainit le cuir chevelu a la base c'est pour éviter les pellicules et l'impact du stress sur les cheveux mais moi je trouve qu'il fait bien plus que cela car mes cheveux sont renforcer et j'adore la sensation fraicheur sur le cuir chevelu  j'utilise aussi leurs shampoing hydratant je ne prend plus de shampoing anti pelliculaire car enfaite avant la maladie je n'avait jamais de pellicules c'est le stress occasioné par la maladie qui m'en a donné mais souvent les shampoing anti pelliculaire sont  agressif et ne conviennent pas toujours a un cuir chevelu deja tres sensible de plus avec les médicaments mes cheveux sont trés sec du coup j'utilise des shampoing hydratant de la gamme phyto , je dors aussi souvent avec un masque sur la tete et je me recouvre les cheveux avec un foulard en soie et un bonnet chauffant mes cheveux adorent car avec la chaleur les fibres du cheveux s'ouvrent et laisse entrer le soin en profondeur . C'est en adoptant une routine capillaire que j'ai réussi a assainir mon cuir chevelu et a stopper l'évolution de la maladie. 

Bien sur le combat n'est pas gagner comme je l'ai dit j'aurais un traitement a vie .

Je vais aussi souvent  chez l'esthéticienne faire des massage de crane c'est important de détendre au maximum sont cuir chevelu car notre maladie au fond c'est 50% de stress . 

Voila en espérant avoir aidé

ah oui je voulais aussi ajouter que je prend des anti-stress ont en trouve partout certaine personnes en prennent avant un examen , un rdv important bref , c'est en vente libre et personnellement dans mon cas cela a jouer contre ma maladie . 

Bonjour,

Suite à la consultation de la fiche de Ouchou, je me pose beaucoup de questions sur le rôle de la consommation de lait de vache dans notre maladie. Et sur internet, je trouve tout et n'importe quoi c'est à dire beaucoup d'avis qui se contredisent et très peu d'informations validées scientifiquement.

D'où ma question : est-ce que certains d'entre vous ont essayé de supprimer le lait de vache et ses dérivés de sa consommation et en a vu des effets bénéfiques sur sa FDDQ ? Et si oui, par quoi l'avez-vous remplacé ?

Je vous remercie par avance pour vos réponses.

Bon j'en peux plus, mon cuir chevelu suinte et saigne toutjours autant et surtout le soir a la ression de l'oreiller.

Les huiles essentielles et autres me permettent juste de garder mon cuirchevelu pas trop sec et le permets les squames d'être plus facile a tomber, mais a chaqu ecoucher au petit matin c'est le même combat.

Vais devoir retourner aux solutions de medocs dont le procuta a faible dose a vie sachant que ça me donne des courbatures et sécheresse.

Suis dégouté d'avoir cette maladie de peau incurable visiblement.

Salut Alex

Je pense qu'il ne faut pas complètement arrêter de consommer du lait de vache, pour ma part j'alterne avec des yaourts au SOJA

Je suis tombée sur cet article que je vous invite à consulter :http://www.frm.org/nos-dossiers/fiches-sante/le-lait-de-vache-mis-en-cause-dans-une-maladie-renale-rare-2.htm

On peut y lire la mise en cause de l’albumine bovine, une protéine du lait de vache et de certains laits industriels, dans une maladie du rein de l'enfant. Le plus intéressant reste à venir : "La responsabilité de cette substance a déjà été soupçonnée dans d’autres maladies auto-immunes." Pourquoi pas la FDDQ ? D'autant plus si l'expérience de Ouchou est vraiment concluante ?

Pour ma part, je pense essayer de supprimer le lait de vache et ses dérivés pendant deux ou trois semaines histoire de voir ce que ca donne. Je vais attendre un peu car j'ai des échéances de concours, je tiens à être au mieux de ma forme pour les passer : j'ai peur qu'un changement d'alimentation n'engendre un peu de fatigue. Mais en février, c'est sûr, je tente. Je vous tiendrai bien évidemment au courant. D'ici là, n'hésitez pas à nous faire part de vos expériences.

si ça peut aider je prends du curacné 30mg/jour et tous les boutons et suintements disparaissent,le seul problème c'est que dès que j'arrète le traitement ces derniers réaparraissent!En tout cas sous traitement je peux vivre paisiblement avec un cuir chevelu nickel.

Jipo, bonjour

Essaye les deux huiles essentielles d'Origan et Eucalyptus globuleux ( 2 gouttes chacun ) mélangées à ton shampoing.

D'autre part, utilises-tu du sel d'aluminium comme déodorant sous les bras, pour ma part j'ai arrêté ce truc au début de mon traitement, il y a peut-être un lien, qui sait.

bonjour

depuis le 22/09/2011 je prends du curacné (40mg/jour) , plus de boutons, ni de suintements. Je dois suivre ce traitement pendant 15 mois. La prise de ce médicament est à surveiller: prise de sang régulièrement et effets secondaires pouvant apparaître. Pour ma part, hormis une constatation de l'assèchement de la peau du visage et des lèvres (crèmes prescrites) celà va beaucoup mieux.

Bonsoir

Un site intéressant

http://www.institutdesante.org

bonsoir,

je suis nouveau sur ce site et je trouve ça reconfortant de voir que je ne suis pas seul dans ce cas. Mes lesions sont apparus a l'age de 16 ans, depuis je vis un calvaire physique et psychologique. j'ai testé beaucoup de traitement dont le curacné qui ne s'est avéré pas aussi éfficace que chez certaine personne. depuis quelques années j'ai cesser tout traitement et chirurgie par desespoir malheureusement. Cependant si cela peut aider certaine personne, contre m'a volonté j'ai trouvé un "traitement" efficace contre l'apparition de nouvelles lesions et l'evitement du suintement et saignement. j'utilise le savon traditionnel de la marque monsavon qui asseche mon cuir chevelu et depuis plus aucune lesions apparait et plus aucun suintement. il est tres efficace dans mon cas, par contre des son arret ou l'oubli ou l'utilisation d'un autre produit shampoing ou savon refais apparaitre les suintements donc la douleur. j'ai pu constater par ce test invonlotaire que l assechement du cuir chevelu jouais un role important sur l evolution de la maladie. il me semble dans l interet et parce que heureusement on a rien a y perdre vous devriez essayer. cela ne coute que 75 centimes/2 semaines (en se douchant 2 fois par jour) le resultat se fait ressentir au bout de 2,3jrs. sans effet secondaire. cela fait maintenant 3 ans que je l utilise et je peux vous affirmé que le changement est impressionnant malgres le fait que les lesions ne s estompe pas, le probleme ne devient que visuel. j'ai l impression de revivre apres des années de souffrance. il est tout de meme primordial de s'y tenir et d accepter definitvement de supprimé tout autre produit a la douche et capilaire (creme gel laque shampoing apres shampoing et j'en passe). Ceci n est pas une solution miracle mais elle vous permet de rendre la maladie un peu plus vivable. ensuite j'ai fait des recherches par mes propres moyens et malheureusement j'ai constater qu'aucun facteur determinant rentré en comptre sur l aggravation de la maladie ou sa remission. Je vous souhaite a tous bon courage si vous etes dans le meme cas que moi soyez entouré c est important et quelques solutions s offre quand meme a nous...

Bonjour,

A tous ceux qui consultent le Dr Reygagne ou le centre Sabouraud à Paris, avez-vous des nouvelles concernant le projet de recherche que mène le Dr Reygagne avec un de ses confrères pour déterminer les causes de la fddq ?

Merci d'avance pour vos réponses.