Forum

Bonjour, 

Pour ceux qui ont trouvé un remède à cette maladie, pourriez vous svp partager avec nous votre expérience, quelles médicaments vous avez pris ? 

Bonjour.

Je vis avec cette maladie depuis 3 ans. J ai trouvé sur le forum une solution pour vivre plutot bien alors que je ne suis pas guerri. Je fais des crises environ tous les mois. Lorsque je ressens la poussee, j applique de lui de tamanu le soir avant de me coucher. Le lendemain matin je me lave les cheveux avec un.shampoing. Au bout de 2 voir 3 jours la poussee s estompe et s arrête. J ajoute que meme en.periode de calme je me lave les cheveux tpus les jours.

Voila. Je vis aujourd hui quasi normalement grace a vous. Bon.courage a toutes et tous.

Bonjour à tous,

je voulais vous faire un retour, sur le miel de manuka. Je l'ai appliqué pendant plusieurs semaines toute la nuit. Mais aucune guérison. Le seul avantage c'est la sensation d'apaisement que procure le miel, pour moi ca soulage un peu comme l'argile blanche.

De mon coté, le confinement et un déménagement ont accélérés la maladie, formant un gros trou. Je suppose que le stress qui a pas mal joué, dans cette période.

De mémoire, pour partager avec vos expériences, c'est quand je ne mangeais plus que des légumes que j'avais remarqué une véritable amélioration mais au bout de plusieurs moi, j'ai craqué, ce régime étant dur à tenir, en famille.

Selon moi, cette maladie, comme certains d'entre vous le disent, est liée à des problèmes intestinaux. 

Je fais des recherches avec mon medecin de ce coté là, car j'ai une gêne intestinale, à l'aine droite qui est apparue exactement en même temps que la FFDQ. Comme il ne s'agissait pas de véritable douleur, et que toutes mes analyses sanguines et urinaires sont bonnes. Personne du corps médical, ne m'a vraiment aidée à chercher. J'ai consulté le service de medecine interne de Rennes, il y a qqles années, et après un an d'attente pour ce rdv, on m'a dit de mettre un chapeau et d'aller chez le coiffeur ou au spa. Je ne vous raconte pas cette anecdote pour me plaindre mais pour éviter à certains d'entre vous de perdre du temps dans ce service hospitalier.

J'ai également remarqué une intolérance de plus en plus forte au gluten, avec des atroces douleurs abdominales. Ce qui rejoint tout ce qui a été dit ici sur le gluten.

Comme j'ai pu le lire dans certains temoignages, j'ai également arrêté de me déplacer jusqu'à Paris, au cabinet du docteur Reigagne, car il se contentait de renouveler mon traitement. Je fais contrôler mon cuir chevelu près de chez moi, c'est moins fatiguant.

Ma question concerne la fatigue. êtes-vous fatigués en permanence? Moi c'est mon cas, et c'est de pire en pire. J'ai beau faire du sport, de la médiation, je n'ai plus aucune énergie. J'aurais aimé savoir si c'est le cas pour vous?

D'après ce que j'ai lu ici, il semble que le roaccutane, en ait aidé plus d'un.ne? Je remercie encore Lina, d'avoir créé ce site. Et je vous dis à tous.tes que vous êtes, nous sommes, extrèmement courageux de traverser tout ça. On ne se le dit pas assez. Belle journée à tous.

Bonjour

Je suis soulagée de trouver ce forum francophone

J ai cherché sur le net et les réseaux sociaux mais peu d'informations sur cette maladie.

Pour ma petite histoire

Mon dermato de l'époque m'a diagnostiqué depuis 2007, du psoriasis au niveau du sommet du crâne. Il n'existe aucun traitement donc je faisais des soins à l'henné ou huile d'olive sur la nuit ce qui permettait de décoller les croûtes.

Mon dermato que je voyais tous les 5 ans me confirmait le psoriasis à chaque fois.

Depuis 18mois (2021), une pelade est apparue.

J ai laissé, pris des compléments alimentaires de repousse, évoqué au médecin sans plus.

ma pelade a pris beaucoup d'ampleur ces derniers mois ( il faut que je prenne les mesures je dois être à 8-10 cm de longueur et 3-4 cm de largeur)

En août 2022, au médecin j'ai vu une interne qui m'a redirigé vers une dermato de suite. Rdv sous quelques jours chez dermato suivi d'une biopsie en quelques jours à l'hôpital.

Le diagnostic est tombé : maladie de quinquaud ou folliculite de quinquaud.

Mise sous antibiotiques pendant 3 mois. Contrôle chez ma dermato dans 10 jours.

L'antibio permet à faire diminuer les croûtes je trouve. Mais j'ai la sensation de brûlure sans parler des multiples effets secondaires.

En parallèle, je suis suivie par une naturopathe car mes intestins sont très inflammés. Puis par une kinesiologue, pour travailler sur cela du côté psychologique, émotionnel et rechercher les causes. il en ressort des origines de stress. 

La pelade étant tellement importante que j'ai opté pour une prothèse capillaire, ça été dur psychologiquement mais niveau esthétique, je ne supportait plus la vision.

Lors du contrôle dermato dans 10 jours, mon but est de connaître l'évolution, les protocoles à suivre, le quotidien avec les shampoings et une demande de ALD pour la prise en charge.

Mais j'ai la sensation que je vais plus en apprendre sur ce forum que chez ma dermato.

Je vais compléter ma fiche ici et lire les nombreuses pages.

Belle journée à tous 

Bonjour

Je suis soulagée de trouver ce forum francophone

J ai cherché sur le net et les réseaux sociaux mais peu d'informations sur cette maladie.

Pour ma petite histoire

Mon dermato de l'époque m'a diagnostiqué depuis 2007, du psoriasis au niveau du sommet du crâne. Il n'existe aucun traitement donc je faisais des soins à l'henné ou huile d'olive sur la nuit ce qui permettait de décoller les croûtes.

Mon dermato que je voyais tous les 5 ans me confirmait le psoriasis à chaque fois.

Depuis 18mois (2021), une pelade est apparue.

J ai laissé, pris des compléments alimentaires de repousse, évoqué au médecin sans plus.

ma pelade a pris beaucoup d'ampleur ces derniers mois ( il faut que je prenne les mesures je dois être à 8-10 cm de longueur et 3-4 cm de largeur)

En août 2022, au médecin j'ai vu une interne qui m'a redirigé vers une dermato de suite. Rdv sous quelques jours chez dermato suivi d'une biopsie en quelques jours à l'hôpital.

Le diagnostic est tombé : maladie de quinquaud ou folliculite de quinquaud.

Mise sous antibiotiques pendant 3 mois. Contrôle chez ma dermato dans 10 jours.

L'antibio permet à faire diminuer les croûtes je trouve. Mais j'ai la sensation de brûlure sans parler des multiples effets secondaires.

En parallèle, je suis suivie par une naturopathe car mes intestins sont très inflammés. Puis par une kinesiologue, pour travailler sur cela du côté psychologique, émotionnel et rechercher les causes. il en ressort des origines de stress. 

La pelade étant tellement importante que j'ai opté pour une prothèse capillaire, ça été dur psychologiquement mais niveau esthétique, je ne supportait plus la vision.

Lors du contrôle dermato dans 10 jours, mon but est de connaître l'évolution, les protocoles à suivre, le quotidien avec les shampoings et une demande de ALD pour la prise en charge.

Mais j'ai la sensation que je vais plus en apprendre sur ce forum que chez ma dermato.

Je vais compléter ma fiche ici et lire les nombreuses pages.

Belle journée à tous

Bonjour

j'ai créé un groupe privé Facebook pour échanger sur des produits, des shampoings, ... à mettre en photo pour s'entraider.

Il s'appelle "Folliculite décalvante de Quinquaud"

à bientôt

Bonjour Didi

j'ai noté ton shampoing thymuskin

Il en existe plusieurs, est ce que tu en as pris un en particulier?

merci pour ton retour

Bonne journée

Bonjour

rdv avec dermato pour bilan

arrêt des antibiotiques car trop d'effets secondaires, on les garde sous la main en cas de poussée

j'entame une cure de zinc

je mangeais déjà peu de produits laitiers, peu de gluten (sauf mon pain du matin) et peu de sucre. mais je vais aller encore plus loin dans les changements alimentaires.

je vais prendre aussi vos conseils du vinaigne de cidre bio pour mes croutes et le coté inflammé, et changer de shampoins comme vous avez pu évoqué avec des shampoings sans sulfate.

merci pour vos conseils

à bientôt

Bonjour,

Pour ma part, j'ai arrêté de consulter en CHU, ils avaient juste à me proposer antibios ou cortisone... Niveau cuir chevelu, c'est calme depuis 3 ans. Chaque semaine, je  masse mon mon cuir chevelu avec miel + huile d'olive + huile essentielle de citron (3 gouttes)+ un peu d'eau si c'est trop épais. Je laisse reposer 2 heures avant de me faire un shampoing basique. Pas de croûtes, pas de démangeaisons... je ne me considère pas comme guérie,mais en phase stable. 

Bonjour. 

J'ai été diagnostiqué d'une folliculite du cuir chevelu il y a plusieurs années. J'ai essayé divers traitements au fil des années. Aujourd'hui, j'ai de moins en moins de boutons, voir carrément plus du tout :p. 

Voilà ce que je fais, en espérant que cela puisse aider, je sais que certe maladie est désespérante, mais ne perdez pas espoir. Comme je l'ai dit aujourd'hui je n'ai quasiment plus de boutons, ou du moins beaucoup plus rarement. 

- j'utilise une crème anti- staphylocoque dès que j'ai une irruption. J'en mets un peu sur la zone. Cela semble appaiser l'inflammation et la fait disparaitre rapidement. Faites attention si vous avez des allergies néanmoins.

- j'utilise une décoction faite avec des orties sauvages et du vinaigre, j'en mets sur le crâne régulièrement. On peut faire cette décoction soi même : prendre des orties et les laisser macerer avec de l'eau ou du vinaigre, pendant 1 ou 2 mois. 

-diminution de la consommation de lactose et gluten. 

- ne jamais toucher ou eclater les boutons, se laver les mains régulièrement. 

- lavage de cheveux à l'eau chaude sans shampooing ( difficile je sais).

Voilà, en appliquant ces différents points aujourd'hui je n'ai presque plus de symptômes (je touche du bois nonobstant). 

J'espère que ces quelques conseils pourront être utile et je souhaite du courage à tous, ne perdez surtout pas espoir.

Bonjour je suis Yao pour tout ceux qui souffrent des chéloïdes derrière la tête contactés moi sur WhatsApp 0618984725  (+33). 

J'ai la crème et savon fait maison pour le traitement 

Je laisse quelques témoignages https://youtu.be/4KUOJatGSeE

Bonjour, y a -t-il encore des personnes qui consultent ce forum ? J'ai l'impression je vais tomber dans une dépression à cause de l'alopécie causée par cette maladie. J'aimerais savoir s'il y a des personnes qui ont une grande plaque d'alopécie. Et comment faites-vous pour la cacher ? J'ai l'impression que tous mes cheveux vont partir 😭 Les personnes qui ont arrêté le lactose et qui ont vu des améliorations, la maladie est elle revenue ? 

Pour répondre à Utopia, je passe réguilèrement par ici. J'ai une grand plaque d'alopécie, du coup je garde les cheveux longs et constamment attachés. J'ai essayé les perruques mais je ne les supporte pas, et puis ça ne fait pas naturel.

Parfois ça me fait déprimer, d'autres jours, je me dis que je pourrais avoir un truc bien pire, bref, je fais avec...

C'est sûr que pour l'image de soi et la confiance, c'est pas terrible: je fais de la danse, j'ai toujours peur que lors d'un porté, je me retrouve à nu

J'ai arrêté tous les traitements voilà 3 ans, c'est ni pire ni mieux, mais au moins je ne me bouzille pas le foie avec des traitements agressifs.

Je lis les pautions scientifiques sur le sujet, mais pas de révolution à l'horizon.