Forum

Coucou tout le monde!

TRISTE, je viens tout juste de regarder l'emission sur France 5 replay, un grand MERCI à toi d'être venue témoigner pour parler de cette saloperie de maladie, hélas très méconnue. C'est frustrant de ne pas connaitre le pourquoi du comment: d'où cela vient, pourquoi moi, quel traitement serait vraiment efficace à long terme et pas trop invasif...

Pour ma part,la maladie se caractérise par de très très fortes démangeaisons, des douleurs, des croûtes qui montent le long des cheveux, plusieurs cheveux qui sortent du même follicule pileux (folliculite en touffe, particularité dela maladie) et bien sûr une perte des cheveux dans la zone malade. En revanche, la maladie est bien localisée sur une zone précise et ne progresse pas vite (ça fait environ 12 ans que j'ai déclaré cette maladie mais ça ne fait qu'1 an qu'elle a été diagnostiquée avec précison.)

Je retourne voir ma dermatologue début novembre. En ce moment, je mets une crème (préparation en pharmacie) qui permet de faire disparaitre les croûtes, puis lorsqu'elles ont totalement disparu, je mets du Dermoval gel tous les jours (cortisone à très forte activité), ce qui soulage bien les démangeaisons mais à très court terme...

Voilou... j'ai hâte d'avoir mon rdv dermato, savoir ce qu'elle va me dire sur l'évolution de la maladie. Je vous tiens au courant.

Bon courage à tous et toutes, nous vaincrons!!!

Bonjour,

cela fait bientôt 4 ans que je suis inscrite sur ce site. Les mails reçus, ces derniers temps, font que j'ai eu de nouveau envie de partager mon expérience et j'espère pouvoir aider certains d'entre vous. J'ai une fddq depuis 2004, le nom a été posé en 2007. D'innombrables traitements et biopsies m'ont amené a à voir une zone cicatricielle de 10cm sur 8 cm.

en 2013, mon dermatologue m'a envoyé voir un spécialiste sur Lyon qui ne m'a pas donné plus de réponse mais m'a prescrit du Clarelux en bombe. Peut être que certains d'entre vous l'utilisent. Et en ce me concerne aujourd'hui, je n'ai plus de démangeaisons, de rares croutes blanches, et le cuir chevelu est relativement sain. 

Je porte mes cheveux courts et couvre l'alopécie avec un produit acheté sur le net "nanogen". 

La diversité des teintes rend quasiment invisible le produit qui tient relativement bien sur une journée. C'est naturel donc pas de risque pas l'infection. Sur conseil de mon dermatologue, je les lave chaque jour avec du sensinol des laboratoires Ducray. 

L'image utilisée pas mon dermatologue pour cette maladie est le volcan : pour l'instant la maladie est en sommeil mais peut resurgir. Je reste sous traitement dans tous les cas, et doit vérifier l'arrivée de lupus  assez régulièrement pas le biais du prise de sang.

Si besoin, vous pouvez me contacter.

Bonjour,

cela fait bientôt 4 ans que je suis inscrite sur ce site. Les mails reçus, ces derniers temps, font que j'ai eu de nouveau envie de partager mon expérience et j'espère pouvoir aider certains d'entre vous. J'ai une fddq depuis 2004, le nom a été posé en 2007. D'innombrables traitements et biopsies m'ont amené a à voir une zone cicatricielle de 10cm sur 8 cm.

en 2013, mon dermatologue m'a envoyé voir un spécialiste sur Lyon qui ne m'a pas donné plus de réponse mais m'a prescrit du Clarelux en bombe. Peut être que certains d'entre vous l'utilisent. Et en ce me concerne aujourd'hui, je n'ai plus de démangeaisons, de rares croutes blanches, et le cuir chevelu est relativement sain. 

Je porte mes cheveux courts et couvre l'alopécie avec un produit acheté sur le net "nanogen". 

La diversité des teintes rend quasiment invisible le produit qui tient relativement bien sur une journée. C'est naturel donc pas de risque pas l'infection. Sur conseil de mon dermatologue, je les lave chaque jour avec du sensinol des laboratoires Ducray. 

L'image utilisée pas mon dermatologue pour cette maladie est le volcan : pour l'instant la maladie est en sommeil mais peut resurgir. Je reste sous traitement dans tous les cas, et doit vérifier l'arrivée de lupus  assez régulièrement pas le biais du prise de sang.

Si besoin, vous pouvez me contacter.

Pour répondre à You sur l'utilisation de la cortisone : le shampoing Clubex en contient (il est prescrit sur ordonnance et il faut lire la notice d'utilisation avant de l'utiliser). En ce qui me concerne, il permets de réduire les croutes et les démengaisons.

bon courage

Bonjour à tous et toutes,

Je suis inscrite sur ce site depuis 2013 que je consulte de temps en temps meme si je ne participe pas. Merci à tous ceux qui participent sans oublier celle qui mis le site en place.

Vous pouvez consulter ma fiche pour en savoir plus (Tenten, F, 34 A, 45). Je vis avec cette maladie dpuis 17 ans.

Alors si je poste aujourd'hui c'est parce que j'ai ai du nouveau. Depuis 1 mois (5 semaines exactement) je n'ai plus eu une seule poussée de boutons ni douleur. Mon cuir chevelu est complètement sain et n'est plus douloureux au toucher. Toutes les zones ou il y avait des boutons qui disparaissaient et réapparaissaient ou ne guérissaient pas ont complètement cicatrisé et plus de croutes. Dieu merci, je suis super contente.

Alors qu'est ce qui a changé dans mon traitement ou habitudes?

J'ai juste commencé à suivre une cure de vitamines pour lutter contre ma chute de cheveux (je souffre aussi d'une AAG qui a été aggravée par la folliculite). j'avais trouvé un témoignage sur un forum américain d'une jeune femme avec photos et j'ai voulu essayer aussi.

Avant ça, je ne suivais plus aucun traitement contre la folliculite ayant épuisé toutes les solutions (shampoings, antibiotiques, lotions, etc ). La  chose que j'avais réussi à faire néanmoins, c'est réduire l'intensité des poussées et le nombre de boutons en supprimant la sémoule de blé de mon alimentation.

Mais je continuais quand meme à en avoir. j'avais toujours au moins 2-3 boutons douloureux sur le cuir chevelu en permanence dans le meilleur des cas et au pire c'était des agglomérats purulents avec de fortes migraines.

Je ne m'attendais pas à ce que ce traitement de vitamines ait un effet sur la folliculite. Je pensais meme retourner voir le medecin pour demander à ce qu'il me mette sous antibiotique pour contenir la maladie le temps de la cure afin de ne pas ruiner ma pousse de cheveux .

Eh bien, je  n'ai pas eu à le faire. Une semaine après le début de la cure de vitamines, j'ai remarqué que tous les boutons avaient disparu. J'ai pensé que c'était juste une bonne période, mais là 5 semaines après , ils ne sont plus revenus. Mon cuir chevelu est sain. Je suis vraiment surprise de ce résultat secondaire et je souhaitais partager avec la communauté.

Ce n'est pas dit que ça marche sur tout le monde mais ça ne coute pas grand chose d'essayer. Peut etre qu'avec l'arret des vitamines, les boutons vont revenir, je ne sais pas encore, je verrai à la fin de la cure mais à la limite je préfère mieux prendre des vitamines à vie plutôt que des antibotiques ou n'importe quel autre médicament aux effets secondaires imprévisibles.

Pour essayer la meme cure que moi, il vous faut :

Les vitamines i y en a 3 :

-1 multivitamine de bonne qualité. Celui que je prends contient 30 vitamines et oligoéléments.

- vitamine B50-complex n'importe laquelle qui a de bons avis ( la vit B50-complex est un mélange de plusieurs vitamines du groupe B)

-Biotine 1000 mcg: La marque de votre choix ou n'importe laquelle qui a de bons avis.

-plus: De l'huile de lin première pression à froid (que vous pouvez trouver dans n'importe quel biocoop ou magasin bio )

Voila pour les ingrédients de ma cure. Je prend donc 1 comprimé de chaque vitamine par jour en une seule prise (les 3 en meme temps) et 1 cuillérée à café d'huile de lin.

Je ne saurai dire lequel des ingrédients à un effet sur la maladie puisque je prends tous les 4 en meme temps mais en tous cas, ça fonctionne.

Budget: Environ 18 € pour les 3 vitamines (j'achète sur un site californien pour avoir de bas prix mais ces produits se trouvent dans n'importe quelle pharmacie ou internet)  et 7,5€ pour la bouteille d'huile de lin de 250 ml.

Soit un budget de 25€ pour 2 mois.

Je ne donne pas le nom des marques que j'utlise volontairement car je pense que les marques se valent. De préférence , éviter les marques de supermarché et regarder les avis internet avant d'acheter.

Voili voilou. Pour ceux qui voudraient essayer, vous ne perdrez rien au pire. Je vous souhaite du succès. Pour ma part, je continue avec.

Ma seule routine capillaire en ce moment consiste en un shampoing par semaine avec un shampoing du commerce (au lieu de 2-3 auparavant) et une vaporisation de mélange d'eau-glycérine-huile essentielle menthe poivrée tous les jours pour l'hydratation et la pousse.

Je vous ferai un autre update dans 1 mois afin de confirmer les premiers résultats.

Bon courage à tous, toutes et surtout ne désespérons pas. Avec nos efforts combinés je suis sure que nous pouvons vaincre cette vilaine maladie.

Bonjour à tous.

étant moi aussi atteint de cette maladie depuis 10 ans j'ai fait quelques recherche et je confirme les dires de ferrero.

En effet, hier sur la chaîne vivolta je suis tomber sur une émission qui parler d'un jeune anglais (josh smith) qui en était atteint aussi, il est partit voir le docteur sunil chopra qui opère en angleterre pour se faire soigner, il lui à donner un shampoing, de la créme anti inflammatoire et des antiobiotiques pour calmer les douleurs et démangeaisons, puis quelques semaines après il lui à injecter du kenalog un puissant corstisone je croit et quelques semaines après tout est partit ses cheuveux ont repoussé.. incroyable! je vous laisse le lien du cabinet du docteur chopra qui se trouve à londres.

http://www.london-dermatology-centre.co.uk/

Ayez espoir! 

bonjour à tous!

Pensez vous que cette maladie soit contagieuse ? avez vous transmi des symptomes (irritations , rougeurs, ganglions, ) à votre partenaire ou petite amie ??

Merci pour vos renseignements,

Je viens d apprendre que je suis atteinte de Folliculite ( Quinquaud)

il m est arrive de gratter mes demangeaisons et de me frotter les yeux juste apres

Est ce que je risque d infecter la muqueuse qui entoure les yeux ?

Merci de votre aide

bonsoir, voici une petite mixture  tres facile a mettre en place et pas très contraignante que j'ai testé ces derniers jours.

1 cc( cuillere a café) de jus d'ail, 1cc de jaune d'oeuf, 1cc de miel,2cc d'aloé vera.

Appliquez sur le cuir chevelu 20min couvrez pendant ce temps votre tête et rincez pour finir.  Ce masque aurait la particularité d'assainir le cuir chevelu.A faire tous les jours pendant 2 semaines.Cela fait une semaine que je le fais et cela a l'air pas mal.

portez vous bien et bonnes fêtes.

Dam's

Bonjour,

Atteinte de folliculite de Quinquaud depuis quelques années, celle-ci se limitait à quelques plaques isolées et pas trop gênantes jusqu'à il y a quelques mois où une grande partie de mon cuir chevelu a été atteint (suite à un stress important). Ma dermatologue n'avait que peu de traitements à me proposer pour me soulager : antibiotique, cortisone, rubozinc.... le tout sans garantie de résultat mais avec des effets secondaires non négligeables. Après avoir parcouru les différents messages postés sur le forum, j'ai décidé de ne pas prendre ces médicaments mais de me tourner vers un traitement plus naturel.

J'ai donc consulté un naturopathe , courant octobre, qui m'a prescrit un traitement qui s'est révélé très efficace pour moi : actuellement, je n'ai plus de boutons, ni de croutes et presque plus de rougeurs. Mon cuir chevelu ne me démange pas et mes cheveux ne tombent plus, voire même ont tendance à repousser. Bref un vrai soulagement par rapport à il y a seulement quelques semaines.

Le traitement que je prends est composé de deux parties : d'abord un traitement  plus général à base de plantes pour drainer mon foie qui serait un peu paresseux et pour diminuer mon stress et  mon anxiété naturelle. D'autre part un traitement basé sur la gemmothérapie pour traiter la folliculite. La gemmothérapie utilise les bourgeons des végétaux, c'est donc un traitement parfaitement naturel, bien supporté et sans effet secondaire. Dans mon cas, les extraits de bourgeons utilisés sont ceux du cassissier, de l'orme blanc et du cèdre du liban, le tout réuni dans une spécialité appelé Gemmograt des Laboratoires Herbolistiques (Labo qui est situé en Vendée). En parallèle, j'ai revu mon régime alimentaire : moins de viande (rouge notamment), plus fruits et de légumes bio, pain complet, quasi suppression des produits laitiers.  En effet, d'après mon naturopathe, beaucoup de de problèmes de peau sont liés à un fonctionnement du foie défectueux, qu'il faut donc aider en allègeant notre alimentation. Voilà j'ai voulu partager mon expérience très positive avec vous en cette veille de fête. A tout ceux qui se désespère de trouver un traitement qui marche, je conseille de consulter un naturopathe (ou autre thérapeute pratiquant les médecines alternatives) pour recevoir un traitement de fonds adapté à leur situation personnelle (mode d'alimentation, stress, état psychologique etc). Bonnes fêtes à tous. Marina

Bonjour à tous,

    Merci pour vos messages. J'ai essayé un nombre incalculable de traitements antibios mais après dix sept ans de traitements, ma maladie est devenue résistante. Un dermato me propose un traitement par photothérapie dynamique en CHR aujourd'hui. J'aimerais savoir si certains d'entre vous ont entendu parler de ce traitement et l'ont essayé et si oui quels sont les résultats? Il s'agit de poser une pommade sur une lésion (croûte) et après un temps d'attente de passer sous une lampe qui en diffusant une lumière spéciale sur la pommade permet de bruler les lésions.

Merci d'avance pour vos témoignages,

Elise

Merci à tous pour ces différentes suggestions de traitements.

pour répondre à eliverne, on trouve des mentions d'un tel traitement par photothérapie sur des forums américains. 

Bon courage