Cette application nécessite l'activation de javascript dans votre navigateur !
logoFolliculite décalvante de Quinquaud
(Folliculitis decalvans)
Bienvenue sur le site FDDQ !
Accueil Actualités Créer une fiche Modifier votre fiche Consulter des fiches Statistiques Contact Forum Liens utiles

Forum

Cette page est un forum ou vous pouvez, en complément des fiches, échanger des informations sur votre expérience, ainsi que sur tout ce qui pourrait vous aider ou aider les gens qui utilisent ce site

Note: Seules les personnes ayant créé une fiche peuvent ajouter des messages, mais le forum est visualisable par tous les internautes.

Bas de page

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55

Auteur Message
de: Titi
le: 2020-05-17
à: 21:37:45

Bonjour Athenais je peux te co seiller un shampooing qui est assez doux ( pour info je l utilise 7 fois par semaine donc chaque matin)

Base neutre shampoing  de chez Aroma Zone.

Par contre je vais te dire comment s en servir:

1 tu mouilles tes cheveux a fond

2 tu mets une bonne dose sur les cheveux et tu masses avec la paume de ta main a plat pour ne pas irriter le cuir chevelu. 

Tu fais mousser. Ensuites tu rinces tes cheveux.

3 tu reprends une dose de shampooing dans un petit recipient ( dans lequel je mets 2 gttes d huile essentielle de lavande ASPIC+ 2 gttes HE PALMAROSA+ 2 gttes He GERANIUM ROSAT + 4 gttes HE MANUKA le tout tu le melanges avec le doigt dans le recipient avec la dose de shampoing.

Ensuites tu remouilles a fond tes cheveux puis tu verses les huiles et le shampoing sur la zone qui te demanges et ou est la plus purulente.

Ensuites tu masses l ensemble de ta tete pour bien faire mousser et penetrer.

Tu laisses agir entre 5 et 8 minutes environ la mousse sur ta tete

Ensuites tu rinces ( toujours de l eau tiede jamais chaude ca irrite sinon)

Et perso je finis par un ultime rincage a l eau minerale ( res a sec inf a 50 mg( type Volcania leader price par ex )

Tu verras que normalement tu te sens mieux apres.

Il vaut mieux acheter un shampoing bio et doux seul et y mettre ce que l on veut dedans plutot qu un soit disant shampoing special 

de: fedibulaire
le: 2020-05-26
à: 15:32:35

Bonjour à tous,

Je vous vois beaucoup parler de Damatol, mais je ne trouve aucun point de vente. Comment vous le procurez vous svp ? J'habite sur Paris

de: fedibulaire
le: 2020-05-26
à: 17:10:00

Je vous partage un article expliquant le cas d'un patient qui s'est guérit avec du Miel de manuka :https://escholarship.org/content/qt07n6v0hs/qt07n6v0hs.pdf?t=pyao9g&v=lg

de: Titi
le: 2020-05-27
à: 23:43:16

Bonjour fedibulaire. Un grand merci pour l article......lol ca tombe bien je suis justement en phase de test dessus.

J ai lu tout un tas de theses medicales et pharmaceutiques depuis quelques semaines. J essaierai de vous en faire profiter des que possible.

Il y a juste un point dans l article sur lequel je ne suis pas trop ok  c est le staph doré.

Pour moi ce n est pas le pb essentiel de cette maladie. D apres toutes mes conclusions c est avant tout une maladie "auto immune" due a un dereglement des fonctions immunitaires qui engendre de l inflammation +++ avec infections

Le role de tous les antibios que tout le monde prend ici dont moi n est pas d eradiquer le staph mais surtout d exercer un effet anti inflammatoire.

Cette propriété est le propre des tetracyclines par ex ou des macrolides.

Ce n est d ailleurs surement pas pour rien l histoire hydroxychloroquine + azythromycine.....pour un virus qui a des consequences tres graves au niveau inflammatoires.

La folliculite est quelque part tres proche de toutes ces maladies ( verneuil, polyarthrite rhumatoide, etc) que l on traite par immunomodulateurs ex adalimumab comme dans le lien de l article.

Je pense que la clé se situe à ce niveau: arriver à retrouver une reponse immunitaire correcte et surtout adaptée.

Le miel de manuka avant meme de parler d anti staph a cette propriété antinflammatoire et immunomodulatrice car il inhibe certaines fonctions pro inflammatoires.

Il semble avoir fait ses preuves en chirurgie mais j ai eu l idée recemment de l utiliser pour la fddq. Les 3 seuls risques que j entrevois peut etre seraient:

1) un possible etouffement du cheveu par deshydration de par son osmolarité car il absorbe l eau

2) un hyper bourgeonnement de la "pustule" et donc une possible mort du cheveu par fibrose

3) une allergie pour certaines personnes qui du coup contre indiquerait son usage.

Un autre probleme est la difficulté d application sur cheveux longs

de: Titi
le: 2020-05-27
à: 23:50:44

Fedibulaire, un aspect non negligeable a prendre en compte dans l article de ton lien est l age du patient( a 20 ans les fonctions immunitaires sont moins alterées en general. De meme les follicules egalement.

En tout cas ca m interesse bcp car au vu de cet ex ca repondrait en partie a mes 2 1eres questions. Apparement ce jeune homme a pu appliquer le miel sans pb sur ses follicules sans que ca abime ses cheveux.

de: Titi
le: 2020-05-27
à: 23:55:04

Pour les antibiotiques il y a quelques points importants que j aimerais partager avec vous. Quand et comment les prendre etc

de: fedibulaire
le: 2020-05-28
à: 10:27:50

Salut Titi,

Merci pour ton retour. J'ai également commandé ce miel que je vais tester. Je m'interroge par contre sur comment l'utiliser ? Est ce que ce ne serait pas mieux de l'ingérer plutôt que de l'étaler (surtout si tu dors comment faire pour que ça impregne bien la peau et pas le coussin ...). Tu as commandé quel miel ? Car c'est difficile de faire le tri surtout que certains sont très cher ...

De mon côté j'ai des lesions débutantes (non décalvante), du coup on ne m'a pas mis sous antibiotique mais j'utilise le shampoing mycoster associé à une solution locoid, vous êtes passé par là aussi ?

de: THIBS0188
le: 2020-05-28
à: 16:30:45

Bonjour à toutes et tous

Je décide enfin de me lancer ;;;))) Déjà cela rassure quelque part de voir que l'on n 'est pas seul à souffrir de cette M.....(merci à l initiatrice de ce forum )excusez moi mais je la considère ainsi depuis maintenant 7 ans que cela me pourri la vie...avec des haut des bas 

comme bcp cela commence par un bouton puis 2 puis 3 jusqu'au jour ou je vais consulté.

TTT classique atb 3 mois tolexine un leger mieux puis rebelote qq mois nouveau ttt tretralysal bof ...j'essaie aussi un traitement anti mycosique sans résultat...bref lassitute totale ....d'autant plus que le dermato n'a jamais effectué de prélevement et n'a jamais mis de nom sur ce trouble..

j 'en ai donc déduis à une fddq tout seul comme un grand

En ce moment nouvelle poussée qui monte à la tête dans tous les sens du terme c'est pourquoi j'ai enfin décidé de me tourner vers le forum afin de partager mon experience.

Voici quelques points dont j'aimerai vous faire part

-zones inflamatoires bilatérales du cuir chevelu (au dessus des oreilles g et dte toute la longueur ,egalement dessus arriere crane doit et gauche)

-présence de kystes inflammatoire accentués par les frotttements casquette lunette

-rougeur sur le point de contact lunette 

-peau du visage tendance  grasse (un petit spot avec une point de pus n'est pas rare au réveil...)

-hygiène plus plus comme nous tous ici 

-des zones sans repousses

voilà depuis lundi j'ai décidé de reprendre en main mon alimentation car je pense que celle ci peu influer sur ce trouble .En effet j'ai noté que la conso de sucre gras alcool biere enceme concerne semblent accuentuer le pb...Par ailleurs durant  période ou je mangeais peu plutot sain pdt laquelle j'avais fais une cure de radis noir ,j'ai pu constater une baisse de l infla et donc des boutons.

Donc depuis lundi légumes fruit jeune intermeittent repas 12h00 et 19h00 bref je tente une sorte de détox  ...ah j 'oubliais j'essaie de boire 2l d'eau par jour...

Ceci est un premier jet dsl por les fautes éventuelles et la mise en forme mais je ne suis pas un as du ttt de texte ;)

 

de: Titi
le: 2020-05-28
à: 17:53:04

Fedibulaire, je ne suis pas medecin mais mon avis est: 

surtout pas de locoid ou toute autre corticoide, ce sont des vraies daubes qui sont immunosuppresseurs et non pas immunomodulateurs.

Tu peux lire toutes les etudes que tu veux je n'en ai lu aucun qui a prouvé l'efficacité après l'arret du ttt.

La cortisone est selon moi à éviter car elle affaiblit et deregle votre immunité et ensuite c'est cercle vicieux on devient cortico dependant

A l'oocasion je vous mettrais en ligne plusieurs etudes.

Par contre quand tu dis pas d ATB je suis pas sur que ce soit une bonne chose car ce n'est que mon avis mais ils ont un reel interet antiinflammatoire mais sans les inconvenients de la cortisone. Par contre ils peuvent avoir des effets secondaires assez graves donc à surveiller.

En ce qui me concerne ce que je peux dire à ce jour:  la doxicycline fonctionne sur moi, mon état et mes dlrs s'ameliorent de jour en jour.

par contre la prendre 1h mini avant un repas avec juste un grand verre d'eau sans rien d'autre, surtout pas de lait ( 20% d'absorption en moins possible sinon)

2 h minimum après un repas moi je compte 2 a 3 heures.

Gaffe au soleil En une heure vous pouvez prendre un coup de soleil comme si vous aviez passé 5h en temps normal

Ne jamais s'allonger après la prise de l atb fedibulaire d'ou peut etre l'oesophagite citée dans ton article pour le jeune homme ( c'est svt cette cause là) avaler avec un très grand verre d'eau le cachet doit aller directement dans l'estomas et pas stationner dans l'oesophage.

Pour ceux qui prennent du zinc le prendre à distance des repas idem mais en plus ne surtout pas l'associer à l'atd, l'un diminue l'absorption de l'autre.

Concrement voici ce que je prends et comment:

Au réveil rubozinc 2 gelules de 15 mg à jeun

1h à 1H 30 après je prends mon pdj 

je mange ensuite mon repas de midi à n'importe quelle heure et je calcule environ 2 a 3 heures après la FIN du repas de midi je prends la doxicycline 

ex repas de midi de 12H à 13H je prends mon atb à environ 1530 16 H pas avant. ensuite j'attends minimum 1 bonne heure avant de manger quelque chose ou de boire un jus de quelque chose.

mes medocs ne sont pris qu'avac de l'eau.

J'ai commencé à voir une amelioration au bout de....5 semaines d'atb donc ne soyez pas trop pressés.

Tous les matins shampoing comme expliqué plus haut plus sebiprox 1 a 2 fois par semaine

J'ai arrété TOUS les laitages car cela me crée de l'inflammation, depuis je n'ai plus une seule mucosité ni voix enrouée ni gorge gonflée etc.

Est ce l'effet antiinflammatoire de l'ATB ou le resultat de mon regime je ne sais pas...mais en tout cas ça marche.

Par contre se pose le pb de la carence en calcium je vais devoir me supplementer autrement.

Je ne mange plus aucun sucre rapide ( plus de gateaux, zero vraiment meme pas un peu) plus de miel, rien.

Mon pdj = du pain fait maison dans une tasse d'eau chaude et je m'autorise des compotes sans sucres ajoutés mais pas de confiture, pas de miel rien

Bref une très grosse remission de ma maladie depuis que j'ai entrepris tout ça, je n'ai presque plus de douleur occipale, les pustules sont à peine visibles et l'inflammation à considérablement diminué, les rougeurs aussi je commence à retrouver mes sensations d'avant la maladie et ça c'est un bonheur indecriptible. Quand tous les jours 24/24 vous avez mal et que ça brule ca pique, c'est douloureux c'est horrible.

 

 

de: Titi
le: 2020-05-28
à: 17:55:22

Fedibulaire concernant le miel il nefaut pas acheter du miel de manuka normal mais il faut prendre du miel medical sterilisé par rayons gamma.

Je vous enverrai differents liens si cela vous interesse concernant les types de miel et les marques.

de: Titi
le: 2020-05-28
à: 18:02:01

Concernant l'huile essentielle de lanuka la plus therapeutique semble etre celle de east cape car la plus chargée en tricétones.

Perso j'ai commandé celle ci:   manuka rx  20 ML 49 dollars 

Si vous en achetez plus de 200 dollars vous economisez 30 dollars de port et pour la 1ere commande ils font aussi une ristourne de 10% en tapant WELCOME vu que les huiles se conservent très longtemps c'est ce que j'ai fait. donc 5 flacons de 20 ml egal 225 dollars toutes reductions confondues....c'est très cher mais à mon avis avec cette maladie mon calcul a été vite fait !

Après je ne les ai pas encore reçues je vous en dirai plus quand je les aurai essayées.

Pour l'instant je tourne avec celle d'aroma zone

 

de: Titi
le: 2020-05-28
à: 18:05:38

Pour répondre à TIB moi aussi c'est légumes à fond

J'ai aussi supprimé toutes les épices telles que le poivre, gimgembre, piment, moutarde, sauces diverses. bref ce que je mange est pas terrible mais à grands maux les grands remedes. Ma santé est à ce prix.

Je consomme bcp d'huile de lin et de colza également. 

J'ai bcp réduit l'huile d'olive qui est acidifiante


Haut de page

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55




 
 Ce site est réalisé par : JM@ InformatiqueInformatique