Forum

Bonjour Matche,

outre le centre Sabouraud, d'autres sont soignés en CHU sur Paris, dans les services de dermatologie - tu trouveras plusieurs noms dans les fiches de différents patients.

Si quelqu'un avait eu écho de ce qui s'est dit lors des dernières "journées du centre Sabouraud", où la fddq était l'un des sujets abordés, ce serait intéressant d'avoir un bref compte-rendu.

Bon courage.

Bonjour à tous,

en complément de mon message ci-dessus, je me demandais si certains ont déjà été traité par Dalacine (clindamycine) et/ou Prednisolone (corticostéroïde) et si des effets positifs/secondaires avaient eu lieu. Merci d'avance.

Bon été à chacun.

Bonjour,pour répondre a matche et a sa détresse. Je ne sais pas pour les autres,et en mem temps je n'ai jamais rencontré quelqu'un ayant eu la meme patholoie que moi,mais en tout cas pour ma part je me considere comme guéri depuis bien 5ans. Voila donc une petite note d'espoir pour toi. meme s'il n'ya que moi qui puisse le clamer,c'est bel et bien vrai. Comment j'ai réussi cette prouesse? C'est la que ca se complique, je me suis déja exprimé sur le sujet quelques pages auparavant(16 ou 17 je crois),et pour rassurer davide ruffin peu de personne ont réagi elles aussi. Je sais que 24 pages ca parait bcp a lire mais evitez de vous emballer si vous n'etes meme pas capable de faire ce stricte minimum pour au moins respecter l'experiene des uns et des autres.

En ce qui me concerne,plus de gluten plus de lait,tres peu de céréales,a donf de fruits et légume et pu de graisse. En ce qui me concerne je fais bien sur des ecarts environ une fois par semaine pour garder ce sentiment de sociabilité mais entendons nous bien ,c'est seulement et seulement parceque cela fait 5 ans que je suis débarasser de cette merde. Je veux dire par la que j'ai mis un an et demi a deux ans pour arriver a mes fins.

Fixez vous des objectifs et tenez vous y ,ce ne sera pas facile c clair mais j'y suis arrivé alors pourquoi pas vous.

Pour vous rassurer sur ce mode alimentaire,sachez que j'ai un mode de vie tres actif,j'ai trois enfants en bas age,je suis kinésithérapeute et sportif, cette alimentation ne ma jamais géné bien au contraire. je suis bcp plus résistant qu'avant et quasi jamais malade.

Pour résumer on a rien sans rien.

A plus ou bon courage si vous voulez

Bonjour je suis nouveau sur se site ,sa fait 4 ans que j'ai cette saloperie et j'en ai marre .comme vous tous je suis aller voir des dermatologue et tous mais sa part et sa revient en septembre je vais commencer une cure au phage  j'aimerais savoir dams tu mange quoi le matin le midi et le soir ? Sincerement sa se vois pa trop encore mais j'ai pa envie d avoir des trous de partout dans la tete merci pour ta reponse dams

salut medax!

je ne sais pas vraiment comment répondre a ta question.

pour le matin,si tu parles de café de céréales,yahourt,fromages,beurre,tartine,confiture,la réponse est niet

Pour le midi,pates,charcuterie, pain,restauration rapide,biere et autres alcool,niet aussi

Le soir, pareil

Voila une vraie vie de moine,lol

Je suis tombé dns le frugivorisme il ya qqes mois,sans etre extreme,sociabilité oblige,

Mais pour faire simple commence par manger plus de crudité(fruit inclus),et ce qui t'attire le plus,peu importe que ce soit le matin midi ou soir

Pour la viande et poisson j'en mange 2 fois par semaine environ,ou moins selon l'envie.

Supprime tout ce qui est excitant,café,alcool,sel épices.Il ya aussi des associations a éviter(sucre et graisse,protéine et sucre)

La ton corps devrait commencé a réagir,pas forcement toujours dans le bon sens car une detoxination va solliciter tes emonctoires et du coup engendrer des soucis de ce coté la,mais c'est sensé etre passager.

Voila pourquoi ce n'est pas si facile de s'y mettre car on peut vite renoncer face a tout cela. Et que dire de ton entourage qui risque de te mettre des batons dans les roues.

Une vraie partie de plaisir.

Ma réponse est bien sur insuffisante et surtout un peu frustrante,y a un gars sur youtube qui explique tout les procesus mis en jeu lorsque l'on commence cette approche. Ne prends pas ce gars comme un gourou mais plutot comme une source d'information supplementaire.Ensuite a toi de trouver ton équilibre.

Son nom est Thierry casasnovas ,le nom de son site vivrecru.fr

Si tu as d'autres questions n'hésite pas

Bonjour ,

Pour ma part j'ai arrêté tout les produits laitiers (fromages,lait,yaourts) et bizarrement il y'a un léger mieux les poussées de boutons sont moins virulentes et franchement les traitements prescrits par les dermathos sont inefficaces .

Le dernier dermatho que j'ai vu m'a fait comprendre que vu le nombre de malades(comme nous) cela n'intéressent personne pour effectué des recherches médicales dans le but de trouver un remède et je pense que certains dermathos spécialisés dans la FDQQ nous donnent juste des faux espoirs et du coup j'ai arrêté de les voir et je ne me porte pas plus mal....

Je regrette un peu de vous avoir parlé de casasnovas. Je suis trop conscient de tout l'enjeu marketting qui se cache derriere ce personnage.Mais si vous n'avez pas le courage de vous lancer dans les litteratures que j'ai déja cité cela peut déja etre un bon début comme prise de conscience. regarder une vidéo est bien sur plus facile que d'ouvrir un livre. Sinon il vous reste l'option d'aller enfin consulter d'autre corps de medecine c.omme les naturopathes. Mais meme si vous allez voir untel ou untel et que vous suivez ses recommandations comme un petit toutou vous risquez de vous retrouver dans la meme spirale infernale qu'avec nos 'bons" dermatologues.

Je veux dire par la que quand on commence une demarche il faut comprendre ce que l'on fait et non pas faire comme l'autre sinon vous risquez forcement de passer a coté de quelquechose. Votre corps s'exprime d'une certaine maniere par differents symptomes qu'il faut savoir decrypter.

Tout le monde se plaint de sa fddq mais je suis quasi certain que vous avez tous d'autres symptomes associés avec lesquels vous ne faites pas forcement le lien,cela peut aller de la simple migraine aux secheresses des muqueuses ou encore myccose sinusite etc. Vouloir a tout pris bloquer le symptome n'est pas une solution sur le long terme, traiter le terrain (donc prendre le probleme a la source) parait plus juducieux

Accedez a la connaissance de vous meme,c'est tout ce que je vous souhaite

Dams

Bonjour,
Tout d'abord, merci beaucoup Lina pour la création de ce site qui nous permet de nous exprimer librement au sujet de cette maladie. Ce qui est très réconfortant d'ailleurs. L'un des symptômes de ma folliculite est que mes cheveux se mettent en touffe tels des cheveux de poupée (plusieurs cheveux dans un même follicule) dans les zones atteintes par la maladie. Ayant déjà questionné les médecins à ce sujet, ces derniers me répondent qu'il s'agit d'une réaction de défense de mon organisme. Est-ce que parmi vous, ce symptôme est également présent ? Merci par avance pour les réponses.

Bonjour Jéri,

Oui ce symptôme est présent chez moi et chez la plupart des patients qui souffrent de cette maladie.

Je profite de ce message pour envoyer un mot d'encouragement à Matche dont la détresse fait complètement écho à la mienne.

Je ne sais plus quoi faire : j'ai l'impression que nous souffrons tous énormèment de cette maladie sur ce forum. Pour essayer de faire avancer les choses, Lina et moi avions organisé une réunion avec les dermatos de Sabouraud, réunion qui devait déboucher sur la création d'une association.

Or si la réunion a bien eu lieu, la création de l'asso a souffert d'un manque de participants. Lina et moi nous sommes déjà énormément investies dans l'organisation de la réunion. Pourquoi personne ne prend le relais?

Nous ne pouvons tout porter sur nos épaules à deux uniquement. Je ne voulais pas en arriver là, mais j'aimerais préciser qu'en plus de ma maladie, je dois également prendre en charge celle de mon fils (atteint d'une autre maladie encore encore plus grave que celle ci), fils que je dois élever seule suite au départ du père, agacé entre autres par ma peur panique de finir chauve et peu attiré par mon aspect physique actuel...

Or en voyant régulièrement les mêmes messages de détresse se succéder d'années en années, je me dis que nous serions tout de même bcp plus efficaces si nous prenions juste la peine de nous organiser: on poserait une date pour une réunion annuelle à Paris entre patients et on se distribuerait (donc on se diviserait)

Actuellement, nous nous dispersons tous dans toutes les sens avec à la clé une perte de temps et d'energie considérables et au final un résultat totalement insatisfaisant.

Oui c'est très décourageant et oui on a parfois envie de déserter le groupe.

Et puis on reprend son baton de pèlerin pour la ènième fois parce qu'on n'arrive pas à se résoudre à désespérer...

Pourquoi ne pas se réunir à nouveau à Paris (sans les dermatos cette fois puisque l'asso n'a pas été créée) et se distribuer les tâches? Echanger nos bonnes adresses pour des prothèsistes capillaires compétents etc...Attention: on aurait besoin de personnes vraiment motivées, qui ne disparaitraient pas sans donner de nouvelles et qui prendraient au moins la peine d'informer de leur volonté d'arrêter leurs recherches si tel est le cas...

Je sais que l'achat d'un billet de train pour Paris représente des frais mais en même temps, cette maladie est responsable de tant de souffrances (souffrances physiques et morales, perte d'emploi, de conjoint, d'estime de soi et j'en passe...) que cela vaut le coup je pense.

Ou bien quelqu'un a t-il une autre idée pour rendre nos recherches plus efficaces?

Merci d'avance pour vos avis et propositions.

Elise

Bonjour à tous,

Je viens de découvrir ce forum en réalisant des recherches concernant cette maladie du cuir chevelu.

j'ai vraiment besoin d'aide, je suis totalement désemparée. j'ai l'impression que mon monde s'écroule. j'ai fait tellement de recherches que je n'arrive plus à faire la part des choses.voilà mon histoire :

je suis une fille de 25 ans, je viens d'une famille qui ne présentait aucuns problèmes de cuir chevelu. Ma mère a 50 ans et a une masse impréssionnante et mon pàre n'est presque pas dégarni alors qu'il a 60 ans. mes grands parents des deux cotés ont encore tous pleins de cheveux.

en ce qui me concerne, j'avais des cheveux magifique jusqu'a l'âge de 18 ans, les gens étaient toujours en train de vouloir me coiffer, les toucher, ou me disaient " tu as des cheveux magnifiques" et chez les coifffeurs c'était toujours les même réflexions de type :" waw quelle masse de cheveux" et depuis mes 18 ans , j'ai commencé a perdre légèrement mes cheveux, mes parents me disaient ah mais tu perds un peu tes cheveux ca doit etre du à une carence ou aux lisseurs, sèche cheveux, couleurs...

et la le cauchemar commence, j'ai commencé à voir des dermatologues, ils ne m'ont pas pris au sérieux, toujours le même discours faites une prise de sang, puis toujours la même réponse : ah vous avez une légère carence en fer ca doit être la raison de votre chute de cheveux. ils regardaient à peine mon cuir chevelu parce qu'ils éstimaient que j'avais encore bcp de cheveux donc il n'y avait aucunes raisons de s'inquiéter. les années sont passées et ma chute et de plus en plus marquée. j'ai vu au moins 15 dermato aucuns ne m'a fait un bon diagnostic. mon cuir chevelu me faisait mal, je n'arrivais pas à me coiffer c'était de pire en pire.

il a fallu que ma tante qui a 40ans (coiffeuse) passe des vacances chez nous et subit une térrible chute de cheveux. quans elle est arrivée chez nous elle avait des cheveux maginifiques avec une masse incroyable, un cuir chevelu sain, une raie comblée...

apres avoir passé trois semaines chez nous elle a constaté une chute anormale, des démangeaison du cuir chevelu, des migraines et elle a vu a ce moment la ces fameux boutons sur son cuir chevelu.

A l'époque j'avais observé quelques boutons sur mon cuir chevelu mais j'étais jeune, je ne savais pas que c'était la cause de la chute, je pensais que c'était juste des boutons d'acné sans danger. c'est donc ma tante qui m'a expliqué que c'était une maladie dur cuir chevelu CONTAGIEUSE !!!!!!

cela fait donc pas longtemps que j'ai découvert ces maladies du cuir chevelu.

ce qui me mets hors de moi, c'est le fait que j'ai consulté plus de 15 dermato avec des prix de consultations trés élevé et aucuns n'a pu réalisé un diagnostic ???????? C'est révoltant !!!  pour moi ce sont des voleurs, ils ne pensent qu'à leur argent, être médecin c'est avant tout être à l'écoute du patient mais apparemment pas pour eux.  ils sont totalement inéficace !

et aujourdhui je me retrouve avec ce merde sur le cuir chevelu qui provoquent une chute de cheveux de plus en plus importante.

c'est traumatisant de voir ses cheveux se décoller du cuir chevelu avec en plus des douleures intenses. les démangeaisons sont de plus en plus éparpillées sur l'ensemble du cuir chevelu!!!!

ma tante me fait trop mal au coeur parce que c'est chez nous qu'elle a chopé cette saloperie.

ma mere et mes soeurs ne comprennent rien non plus parce que oui il faut le dire, on entend jamais parlé de cette maladie et c'est pas noramal vu les dégats qu'elle provoque !! physiquement et psychologiquement !!!

je suis en train de devenir folle j'ai besoin d'aide svp !!!!