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Merci Nath pour ton témoignage. Les choses ne peuvent que s'améliorer!

Je voulais juste signaler l'intervention du Pr Alain Dublanchet sur la phagothérapie que vous revoir en replay pour qq jours encore: cette émission a été diffusée le 07/10/2016 sur Fr

(suite) sur France 5 . Emission "C'est à dire?' diffusée vers 17h30.

Est-ce que qqn saurait si la phagothérapie a été évoquée lors de la réunion des dermatos de Sabouraud le 18 juin dernier? (on y annonçait de nouvelles avancées...)

Merci à tous pr vos infos.

Elise

Bonjour à tous, je suis nouveau sur ce site.

J'ai découvert que j'avais une folliculite il y'a presque 2 mois (à 22 ans). Je ne m'inquiétais pas vraiment de perdre mes cheveux et d'avoir quelques boutons sur le haut de mon crâne, et je vais très rarement chez le médecin, je préfère normalement attendre que ça passe... Après quelques mois sans que ca s'arrange j'ai décidé d'aller voir un dermatho qui m'a très mal expliqué la chose et qui ne m'a surtout pas dit que cette maladie ne pouvait pas être soignée, je pensais qu'avec une semaine de traitement ca passerait. Je découvre tout juste qu'il n'y a aucun remède, et que je vais me trainer ça toute ma vie.. J'ai le crâne rasé donc la surface sans cheveux se voit beaucoup même si elle doit faire 2cm / 2cm. En soit, le fait de ne pas avoir de cheveux à cet endroit précis ne me dérange pas tant que ça, le plus génant c'est que ce soit des gros boutons (presque invisibles mais quand meme!) et que ca risque de se propager au fil des années...

Je suis assez désespéré et ne me sens même pas motivé à essayer plusieurs traitements ou aller voir plusieurs dermathos car tous les messages que je lis ne parlent d'aucun remède...

Première question : est-ce bel et bien une maladie incurable?

Devrais-je toute ma vie devoir traiter cette maladie pour qu'elle n'évolue pas?

Avez vous entendu parler de Emuaid? J'ai vu une vidéo qui en faisait l'apologie, je me demande si quelqu'un a essayé..

Au niveau de la phagothérapie, je ne comprends pas bien dans quelles mesures est il possible de se procurer un traitement? et si ce sera bientôt en france ou en belgique?

Les dermathologues sont-ils ignorants face à cette maladie?

Ca fait beaucoup de questions je m'excuse, mais j'en ai encore des centaines.. Je suis assez déprimé par tout ca, je suis jeune et j'ai de longues années devant moi à regarder évoluer cette chose sur mon crâne, je désespère...

Merci à tous, et au moins on a ce site pour partager là dessus!

J'ai le crâne rasé, il vaut mieux que je laisse pousser mes cheveux ou pas? 

Mettre un bonnet c'est pas une bonne idée? (le frottement poserait un problème?)

Merci..

Bonjour,

Quelques news: je poursuis les injections de corticoïdes au niveau de la périphérie de la zone alopécique, j'ai eu 5 injections en tout, les résultats sont très bons, plus aucune croûte, et oh! merveille, une zone où les cheveux repoussent. Prochaine injection début février.

Bonjour à tous

je suis nouvelle sur ce forum pour partager avec vous mon expérience qui commence vis à vis de ma folliculite "epilante" que l'on ma trouvé cet été suite à un passage chez le coiffeur.

J'avais quelques démangeaisons cet hiver en haut du crâne mais je ne m'en suis pas inquiété plus que ça puisque cela ne durait que quelques jours. cet été je suis allé chez le coiffeur et c'est là que mon "trou" c'est vu. j'ai donc pris rdv chez le dermatologue qui m'a dit qu'en premier je souffrait de dermite séborrhéique, et que surement que c'était une alopécie cicatricielle. le résultat de la biopsie est que je souffre d'une folliculite fibreuse de la nuque. je suis surprise de souffrir d'une telle maladie, pas parce que c'est rare, mais car je ne me suis pas aperçue que je perdais mes cheveux en grande quantité, je n'en ai jamais retrouvé sur mon oreiller, ni de sang d'ailleurs.

jai rdv en fin du mois car j'ai du faire également un test de champignon dont je connais la réponse : résultat négatif au bout de 5 semaines de culture de la dermite dans leur laboratoire.

bref, j'attends la suite

Bonjour,

La folliculite de Quinquaud s'est déclarée chez moi à 40 ans suite à un choc émotionnel. J'ai suivi plusieurs traitements d'antibiotiques (de 3 à 6 mois) qui ont arrêtés la maladie sur le champ et pendant plusieurs mois. Elle revenait environ 6 mois après la fin du traitement. J'ai aussi pris RDV à l'hôpital St Louis à Paris qui m'a confirmé le nom de la maladie car jusqu'à ce moment aucun dermatologue n'avait mis de nom. Depuis mon dernier traitement (en 2012), je me rince 2 à 3 fois par semaine moncuir chevelu avec du vinaigre de cidre bio, je mets dans mon shampoing (250 ml) 30 gouttes d'huile essentielle de saro et 30 gouttes d'huile essentielle de tea tree. Quand il m'arrive d'avoir un bouton j'applique une goutted'huile essentielle de saro, ce qui est rare. En un mot, depuis 2012, la maladie s'est presque arrêtée et n'évolue pluset je revis.

Bonjour,

Caroline, j'ai découvert ma maladie de la même façon que toi c'était chez le coiffeur, il m'a fait savoir que j'avais des zones ou on constatait clairement une perte de cheveux. Pour ma part,  je pensais que cétait dû au lisseur ou au brushing mais en réalité il n'y avait aucuns liens avec ça. C'est beacoup plus tard que j'ai compris que c'était cette maladie du cuir cheveux qui provoquait la chute du cheveux: démangeaisons, apparition des boutons (folliculite) puis la croute se décolle du cuir cheveulu avec le cheveu...

Le pire c'est que ce n'est même pas le dermatologue qui m'a trouvé cette maladie c'est par mes recherches personnelles. c'est b

depuis, j'ai aussi un excès de sébum atroce, je dois me laver les cheveux pratiquement tous les jours....

je suis actuellement sous doxycycline et je prends des complément alimentaire pour la repousse, mais j'ai bien peur que les zones où sont localisées les "trous" ne repoussent plus... j'essaye de garder espoir en me disant que je suis très chevelu à la base (j'avais énormément de masse et je n'ai pas de prédisposition génétique à perdre mes cheveux étant donné que dans ma famille tous le monde a beaucoup de cheveux) et donc qu'un jour peut - être mes cheveux repousseront au niveau des zones claircemées.

merci de me faire connaître les suite de ton traitement, bon courage :)

Zack,

Ton meessage est porteur d'espoir! par ailleur, je me demande est ce que tu as eu des repousses depuis ? Etant donné que la maladie n'évolue plus...

Bonjour cheveux 67

J'ai eu rdv chez.mon dermato la semaine dernière. mes squames ont disparu et il m à dit l'inflammation également, ce qui est bizarre car je trouve que je suis rouge autour de mon "trou". il m'a prescrit disposons à faire tous les deux jours pendant 15 jours puis deux fois par semaine tout autour de ma perte de cheveux. je dois le revoir au mois de mars.

Pour le moment je ne ressens pas l envie de me gratter la tête sachant que je souffre également de dermite seboroique. 

Je me suis acheté du vinaigre de cidre bio que je vais diluer fans une bouteille d un litre d eau (2 cuillère à soupe dedans) pour me rincer les cheveux. Et je pense bientôt acheter de l huile de ricin pour éviter les démangeaisons de ma dermite quand je stress.

Je scrute mon cuir chevelu quand je met le traitement mais je ne perd pas mes cheveux plus qu il ne faut et je garde espoir qu'il ré pousse un peu car à ma biopsie cela.me mettait que j'avais toujours le bulbe 

Bon courage à toi c est pas facile de vivre avec 

Salut zack j'ai pa compris enfet tu met tou sa dans ton champoing ? Explique stp je vais le faire sa va jai plus mal mais sa me gratte et defois j'ai le haut du crane rouge! Et est ce que quelqu'un a tester l homeopathie il y a une persone dans se site qui a poster une video d'un docteur indien qui soigne un jeune qui a une folleculite et en un an il est guerit j'aimerais savoir mervi desoler pour les fautes 

Bonjour,

après avoir essayé toutes sortes d'antibiotiques plus ou moins classiques (cyclines, etc.), j'ai depuis un an un traitement à base de macrolide, qui a eu pour effet de réduire assez nettement la maladie (sans la stopper toutefois). Les médicaments ayant pour molécule la macrolide sont notamment l'azithromycine et la clarithromycine. Il y a quelques articles qui suggèrent ces traitements pour la FDDQ que l'on trouve facilement en ligne, tel celui de Andre MC et Soares RO, "Effective Treatment of Folliculitis Decalvans: Azithromycin in Monotherapy". Pas sûr que ce traitement ait le même effet sur d'autres, ni que les effets se poursuivent, mais au cas où, je livre l'info.