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Bonjour à tous,

je viens d'être diagnostiquée aujourd’hui après 7ans de questionnement et de consultation chez des dermato qui m'ont tous dit que j'avais un psoriasis.

Après des années de traitement inefficaces (et très douloureux), j’ai décidé d’aller consulter au centre de santé Sabouraud.

C'est suite à une biopsie que l'on a enfin trouvé ce que j’avais.

Je suis contente d’avoir enfin un nom sur ma maladie et je commence un traitement antibiotique ce jour Tétralysal.

Est-ce que l’un d’entre vous a déjà pris ce traitement et est-ce que l’un d’entre vous est maintenant guéri (avec ce traitement ou un autre) ?

Bonjour à tous, anciens et nouveaux,

Il y a bien longtemps que je n'ai pas participé au forum et j'espérais vois les traitements évoluer. 

Pour moi ça progresse lentement mais sûrement et la perte de cheveux s'accélère, les zones sont très localisées droite et gauche de l'occiput.

J'ai abondonné depuis longtemps les antibiotiques.

Plus personne ne parle du Rubozinc et des cataplasmes d'argile verte ? Ce n'est pas miraculeux mais ça soulage.

Allez ! Courage, on n'est pas seul dans cette galère.

Bonjour,

Je vous écris ce jour, 15 ans après avoir contracté laa folliculite sur mon cuir chevelu.

A la différence de beaucoup ici, je n'ai pas d'alopécie, le cheveux repousse après sa destruction.

J'ai eu plusieurs traitements (tétralysal, acutane, fucidine etc) qui ont fonctionné le temps de leur prise uniquement.

J'ai également testé plusieurs autres traitement alternatif (huiles essentielle, argent coloidal, des crèmes, des shampoing etc) mais qui n'ont vraiment rien donnée de concluant, tout comme les différents régimes alimentaire que j'ai pu essayer (sans gluten, végétarien, kéto etc)

Aujourd'hui je me suis enfin débarrassé de cette s*loperi et cela venait du LACTOSE.

j'ai stoppé pendant 1 mois toute prise de lactose (lait, fromage, crème, patisserie etc) et plus rien !!

Dès que je craque, hop un ou deux boutons reviennent par ci par la.

En espérant que cela fonctionne pour vous.

Bon courage à tous

Bonjour a tous je vois que le forum est vraiment devenu mort mais si quelqu'un lit je tien a dire ce qu'il m'arrive pour prouver que parfois les médicaments fonctionne. Cela fais 4 mois que j'ai arrêté roaccutane. Plus de problème de pustules dans le cuir chevelu et au niveau de la barbe. Bien-sûr je suis obligé de faire très attention au coiffeur pour ne pas reinfecter la zone.  Mon problème maintenant c'est que tous sa c'est déplacer un peu sur tout le haut du corps.. certe sa ce vois moin faut que je trouve une solution pour sa... La bise et courage a tous qui déprime avec cette merde 

Il n'y a plus personne ici ?

Bonjour à toutes et tous!

J'ai 33 ans et j'ai été diagnostiguée avec une folliculite décalvante en décembre dernier.

Je dois d'abord vous informer que j'ai la maladie de Crohn depuis presque 10 ans qui est actuellement endormie, je suis en rémission.

Je vous dis cela car j'ai eu un traitement qui est très éfficace pour cette maladie l'Humira, un anticorps monoclonal (en ce qui me concerne) mais qui a eu des effets secondaire en autre, sur ma peau et mon cuir chevelu.

En effet, au début du traitement, j'ai commencé à perdre mes cheveux et à avoir des staphylocoques au niveau des muqueuses : oreilles, nez... et des dermatites et quelques croutes sur le cuir chevelu. J'étais suivi par un dermatologue au CHU de Lille qui m'a prescris du Xamiol, et cela c'est calmé. Je n'avais jamais eu de problèmes de ce type avant de prendre ce traitement.

J'ai arrêté ce traiment en septembre 2019 avec accord de ma gastro enterologue. 

Depuis août dernier (je ne prends plus l'Humira), j'ai commencé à avoir de plus en plus de démengeaisons et des squams, puis ça c'est aggravé en octobre avec un scalp rouge vif, des croutes, pustules, perte de cheveux. 

il y a t'il d'autres personnes comme moi, qui ont la maladie de Crohn et/ou d'autres personnes qui ont été traité par anticorps monoclonal et ont eu par suite une folliculite décalvante ?  Je me pose des question concernant le lien entre ces deux maladies, certes, toutes deux inflammatoires, mais aussi et surtout entre le traitement que j'ai eu pendant plusieurs années et la FD. 

Je suis actuellement traitée avec du Rubozinc et Doxycline, je les prends depuis une semaine, seulement, j'attends de voir si cela fonctionne.

Quelle maladie pénible! C'est dur, mais soyons fort-e-s !

Courage !!! Merci d'avoir lu mon témoignage et merci Lina pour la création de ce site !

Bonjour

est ce que quelqu'un pourrait me conseiller un dermato spécialisé dans ce type de maladie dans l'Ouest Parisien ?

je suis atteinte de cette maladie depuis environ 5 ans et je ne sais plus qui aller voir ...

je vous remercie !

Bonjour à toutes et à tous ,

Simplement pour vous dire que la maladie est arrivée à 31 ans , pendant 20 divers traitements les memes que vous toutes et vous tous aujourd'hui . Tout cela pour dire que aucun traitement n'a pu solutionner cette maladie si ce n'est que de retarder l'alopécie cicatricielle lentement mais surement .

Je suis à ce jour porteuse du prothèse capillaire depuis mes 52 ans , la maladie a cessé ou est en sommeil mais plus aucune poussée car la maladie a attaqué tout mon cuir chevelu uniquement le scalp pour le reste j'ai toujours mes cheveux . Cette maladie ne s'attaque que au scalp et pas ailleur . J'ai dépassé mes souffrances et le regard des autres . Je porte tous les jours ma prothèse et personne ne la remarque . Au contraire que des compliments et puis il faut faire avec car pour le moment pas de traitement pour cette maladie et l'on sait que la finalité c'est la prothèse . Une fois le cuir chevelu à nu la maladie n'a plus d'os à ronger et cesse ou s'endort . pour ma part depuis le port de ma prothese plus aucune poussée mon crane est meme beau il respire la nuit et le jour lorsque je ne sors pas je ne la porte pas . Voilà bon courage à vous .

Salut à tous

Etant moi aussi atteint de la folliculite du cuir chevelu, j'ai essayé différents types de traitements qui n'ont finalement peu ou pas été efficaces. Sur les conseils d'un proche, j'ai essayé ce traitement qui, par miracle, a l'air de marcher. J'ai tout simplement bcp voir plus du tout de pustules sur le crâne pour l'instant. Je vous mets le lien du traitement ou tout est expliqué : https://micheldogna.fr/ion-doxyde-de-chlore/ .

En espérant que cette bouteille à la mer en guerisse quelques uns de cette saleté de folliculite.

Bonjour à toutes et à tous,

Comme la plupart d'entre vous, j'ai subi cette "lèpre" durant des années, tout comme le regard des autres. Je suis passé par la peur, la colère, la honte, la révolte. Pourquoi moi ? Pourquoi cette saleté ?

Si j'écris ce message, ce n'est pas pour rallonger la liste des doléances, des pleurs et des grincements de dents. Sans entrer dans les détails, j'ai eu tous les symptômes et aujourd'hui je me retrouve avec une belle alopécie définitive.

Non, si j'écris, c'est pour rendre à beaucoup  d'entre vous un grand service (gratuit). Parce qu'aujourd'hui, ma folliculite est guérie. Sans médicaments. Il y a quelques années, j'ai consulté plusieurs dermatologues. J'ai eu droit à des biopsies. Certains dermatos se sont tout juste  donné la peine de regarder mon cuir chevelu. Je croyais que je faisais du psoriasis (je n'y connaissais rien) et beaucoup de toubibs ont fait comme si ! Jusqu'à ce qu'un dermato parisien me dise au premier coup d'oeil le nom du mal, avec ce commentaire rassurant : "On sait ce que c'est, on ne sait pas d'où ça vient, on ne peut pas le guérir, seulement le contenir avec une antibiothérapie massive sur plusieurs mois, puis plus légère au long cours !" J'ai essayé les antibios par voie orale et j'ai arrêté au bout de 3 jours car j'ai failli crever : nausées, plus d'appétit, urines très colorées, grande fatigue. 

Je m'étais donc résolu à perdre tous mes cheveux, mais je suis allé à la pêche aux informations. Je suis tombé sur les livres du Dr Jean Seignalet et j'ai approfondi cette voie. J'ai mis ses conseils en pratique et au bout de 3 mois, plus rien. Finie la folliculite décalvante.

Le secret de ma guérison : j'ai supprimé radicalement tous les aliments contenant du gluten, du lactose et des glucides (hors fruits). J'ai fait procéder à mes frais à une analyse de sang testant toutes les intolérances alimentaires et j'ai eu confirmation du problème. Sachez tous qu'à chaque fois qu'on est en présence d'une maladie chronique rebelle à tout traitement, ou qui récidive dès l'arrêt des médicaments, il faut penser au gluten et au lactose. Toujours penser à la piste digestive.

Si ça vous intéresse, vous lirez avec grand profit un livre écrit par le Dr David PERLMUTTER intitulé : "Ces glucides qui menacent votre cerveau". Il y est fait mention également et abondamment des méfaits du gluten sur tous les plans : digestif, neurologique, cutané, osseux...

Quant aux glucides, ces poisons sont le pilier de l'inflammation chronique, et la folliculite est une inflammation.

Le test sanguin des intolérances alimentaires n'est pas donné, mais vous pouvez vous en dispenser. Il vous suffit d'écarter totalement gluten et lactose, et de réduire considérablement les glucides pendant 3 mois. Vous constaterez forcément une amélioration spectaculaire, voire la guérison. Attention ! Si vous êtes intolérants au gluten, il faudra vous en passer tout le reste de votre vie, sous peine de récidive.

J'espère sincérement avoir éveillé une étincelle en vous. Ne désespérez pas et sauvez vos cheveux s'il en est encore temps.