Forum

bonsoir Elise, Lina et les autres.

qu'est ce que ca donne au quotidien?pas mal de concession...

Si je prend mon exemple,je dirai qu'il s'accompagne d'éviction alimentaire avant tout.

A savoir je mange tres peu de gluten,de lait de vache,de produits raffinés(sucres blanc,céréales,farine).Bcp de légumes,des fruits(sans faire d'exces).Peu de viande,un peu plus de poisson(gras) sourtout.Attention la aussi car vecteurs de metaux comme le saumon .Peu d'alcool,pas de tabac. Et bien sur je mange bio.  Une vie de moine quoi!  Ca tombe bien avec les tonsures que j'ai sur la tete.

Bcp d'humour aussi,positiver c'est tres important,dites vous que vous trouverez forcement une solution,il ya tellemnt de choses a essayer.Quand on y pense c'est tellement con tout ca.Ne vous laisser pas demoraliser par des rabats joies,c'est a vous de savoir ce qui est bon pour vous. Ce qui m'a bcp aider finalement c'est aussi de me tolerer,d'accepter mes defauts et de ne plus me detester. Comment on fait? EN se tourant vers les autres,en arretant de se focaliser sur le probleme(faire des recherches internets qui sont bonne qu'a vous faire ruminer et declencher des nouveles poussées).Exprimer ses sentiments(pas que la colere,vous avez forcement autres choses en vous).Une alimentation épurée vous aidera aussi a vous épurez l'esprit(veridicte)

En ce qui concerne les complements,il y en a toute une liste facile a trouver.Le principe est de les utiliser en tant qu'antioxydant dans le but de neutraliser l'acidité corporelle(cf post precedent).En ce qui me concerne j'utilise la vitamineC(pas d'acerola),le chlorure de magnesium,le selemnium,le souffre(huile de haarlem).Pour les omega3 je fais des cures d'huile de krill. Une cure dure trois semaine a 1 mois.Vous pouvez faire des petites interruptions de 1 a 2 jours qu'on appelle des fenetres therapeutiques.

Pour les intestins des cures de probiotiques avc de la glutamine(3g/j) ca vous pouvez le faire 3 mois je pense avec des fenetres de temps en temps.

Les apports d'omega trois je les trouves dans les huiles de colza,greme de blé,camelline(toutes pressées a froid,tres important).Sinon dans les viandes et poissons bio.

LA gestion des apports acido basique vous trouverez surement ca sur un bon site en cherchant sur google.

En ce qui concerne le drainage du foie attendez le printemps prochain(artichaut,desmodium,radis noir..). Pour les reins buvez bien c'est deja pas mal et l'alimentation deja citée devrait bien aider. Ne cherchez pas a bruler les étapes et faire un drainage trop tot ca pourrait vous mettre en crise,ce serait con.

CA fait un peu lourd comme ca au quotidien mais tout est question d'habitude,aujourd'hui je me fais une journée d'extra par semaine(a voir selon mon ressenti) et je me porte toujours bien( la haut).

Bonne soirée,Damien

fliby,

j'ai consulté ton site,c'est plein de bon sens...en ce qui concerne les soins quotidiens pour eviter les surinfections. Essaye de lire ce que j'ai posté,pour moi c'est la meilleur chose a faire pour renforcer ton terrain et te rendre moins succeptibles aux surinfections.

 Jutilise de l'epp de temps en temps en application locale et en interne aussi.(j'ai vu quelqu'un qui l'utilise sur les fiches,son avis serait interessant).QUand j'etais sujet aux crises je me protegeais aussi la nuit des acariens.

L'homéopathie ne m'a rien fait dans mon cas,ni en bien ni en mal,mais il faut dire qu'a l'époque j'avais un gros traitement de cheval...

l'acupuncture je n'ai jamais essayé mais suis tenté.J'ai essayé cependant la biokinergie et microkiné qui m'avais vraiment soulagé temporairement mais quand meme.

Tout est a essayé, certaines choses coutent des ronds,mais on apprend toujours sur soi,c'est le plus important.

A plus;damien

Bonjour ,

Une information importante pour tous. Depuis ma dernière consultation chez ma dermato ( tous les 6 mois pour la foliculite ) , elle m'a dit de faire attention à l'Intolérance à la molécule cocamidopropyl bétaine présente dans la plupart des shampoings et gels douche.

Il faut utiliser exclusivement des produits d'hygiène sans cette molécule:

par exemple Nettoyant surgras ATODERM PAIN de BIODERMA.

 J'ai essayé, et ça m'a changer la vie !

J'espère que ces informations seront utiles à tous.  bon courage et merci pour ce site :)

Beaucoup moins de démangeaisons et une franche réduction de l'apparition des pustules avec alopécie cicatricielle.

on m'a également demandé de proscrire les phytates de l'alimentation.

Soja, maïs ....

Bonjour à tous,

   L'équipe de Sabouraud m'a confirmé que la recherche avançait sur notre maladie et qu'ils étaient d'accord pour une réunion d'information à destination des patients. Je dois envoyer une estimation du nombre de participants, sachant qu'un soir de semaine conviendrait sans doute mieux à tout le monde. Cette réunion pourrait se dérouler à partir de Janvier 2015 au centre Sabouraud. Je sais que c'est difficile de dire si on est dispo ou pas tant qu'on n'a pas de date mais en même temps, on n'aura pas de date tant qu'on ne dira pas combien on sera...

Pouvez-vous me faire parvenir votre réponse soit sur ce forum soit sur l'adresse mail que j'ai crée spécialement pour: elianne590@gmail.com?

Les dermatos attendent notre réponse pour proposer une date.

Cette réunion permettrait de faire le point sur l'avancée de la recherche concernant cette maladie bien mystérieuse et nous permettrait d'avoir l'avis des dermatos sur les autres thérapies (toutes les questions que l'on se pose sur: régime sans lait, sans gluten, compléments vitaminiques et autres...). Cela dans un esprit constructif bien entendu! (des questions oui mais pas de polémiques svp...)

J'ai lu les temoignages de deux participants à ce forum qui avaient réussi à enrayer le processus d'inflammation. Ces témoignages pourraient s'avérer particulierement intéressants pour tout le monde.

Merci à tous et toutes pour vos réponses,

Elise

Bonjour à tous,

Petit message à destination des femmes essentiellement aujourd'hui (même si bien entendu le témoignage des hommes peut s'avérer utile).

Voilà un moment que je parcours les magasins à la recherche d'un accessoire pour cacher ma plaque alopécique. En effet, mon cuir chevelu ne supporte pas les perruques. J'ai donc essayé les bandeaux larges et autres élastiques (ils finissent tous pas tomber par manque de volume sur ma tête et en raisons de mes cheveux restants devenus trop fins donc très glissants) et je suis donc à la recherche de sites internets intéressants qui permettraient aux femmes de continuer à avoir une vie sociale sans passer pour une originale (genre "je garde mon chapeau dans la maison!")

Je n'ai rien contre l'originalité ceci dit, mais j'aime bien pouvoir la choisir!

Je cherche qqchose de sobre (le plus discret possible), sûr (qui ne risque pas tomber au beau milieu d'une réunion) et confortable (qui ne tire pas sur les cheveux, ne gratte pas , ne pique pas etc...)

D'avance merci pour vos réponses!

A bientôt,

Elise

Bonjour à tous, et surtout bonjour Damien (dams)

Je viens confirmer tes dires. Depuis 4 ans maintenant, je suis en rémission grâce à mon naturopathe.

En effet, tout comme toi, j'ai envoyé balader les médecins et tous leurs fatras de médicaments pour me tourner vers une médecine plus respectueuse du corps humain. Mon alimentation a changé et pour ceux qui l'auraient lu sur ma fiche, le résultat a été spectaculaire en 3 semaines. Comme je le précisais, je suis chauve. J'ai une légère couronne de cheveux autour du crâne ( genre   ) que je rase régulièrement... plus esthétique!!! Cela a été difficile a accepter au début surtout pour une femme... Aujourd'hui j'en arrive presque à regretter de ne pas avoir perdu tous mes cheveux, ce qui m'éviterait la corvée rasage, Lol!!! Peut-être devrais-je allée voir l'esthéticienne pour une épilation définitive... du crâne!!!

Pour ceux que ça intéresse, allez voir les posts de Dams qui sont très bien expliqué!!!

Bon courage à toutes et à tous

Bonsoir Ouchou,

  En ce qui concerne la calvitie, tu "assumes" en société ou tu as trouvé un moyen de la masquer et si oui, comment?

Merci pour ta réponse,

Elise

bonsoir,ouchou.

Merci pour ta réaction; J'ai déja lu tes post sur le forum,par contre j'ignorai que tu avais récuperé si vite.Moi j'ai mis plus d'un an pour etre vraiment débarassé. Il est vrai aussi que j'ai fait tout ca en auto didacte et suis conscient d'en avoir surement fait un peu trop.

Peux tu nous faire part de ton experience avec un peu plus de précisions,car les evictions ne sont pas faciles a mettre en place pour les novices. Pourquoi as tu plus choisi le lait que le blé par exemple en eviction.

Je suis persuadé que nous ne sommes pas les seuls a nous etre sorti de cette merde. Mais que l'on soit deux sur ce forum a l'affirmer et apres avoir suivit plus ou moins la meme approche,je trouve ça deja formidable. Nous allons peut etre bientot former une belle bande.

A bientot.Damien

Je reviens un peu vers vous pour vous faire part de mon expérience depuis 7 ans que cette maladie s.est déclarée et après avoir suivi un traitement pendant six mois environ d.antibiotiques et une calvitie très peu agréable pour une femme je me suis décidée à porter un complement est-ce le port de ce complement ou bien tout autre chose je n.ai a ce jour pratiquement plus de manifestation de cette maladie.peut être un bouton de temps en temps...un cuir chevelu blanc sans cicatrices..et je n'ai rien changé à ma vie de tous les jours.je vous souhaite beaucoup de courage à tous et à bientôt.

Bonjour Yaya,

  Merci pour ton témoignage très encourageant.

Peux-tu nous en dire un peu plus sur ce complément? En quoi consiste t-il? Comment le garder attaché sur le crane sans qu'il ne tire sur les autres cheveux et sans qu'il ne relance l'inflammation du cuir chevelu?  Tu es maintenant la troisième personne à témoigner d'une nette diminution de l'inflammation et je pense que cela doit donner du courage à tout le monde sur ce site.

Penses-tu pouvoir attribuer cette réussite aux antibiotiques ou au contraire est-ce que tu déconseilles leur usage?

A bientôt,

Elise

Bonjour,

la maladie avance silencieusement, presque plus de croûtes mais de moins en moins de cheveux.... suis aussi preneuse si des femmes ont trouvé des compléments capillaires adaptés.

Bonjour Eliverne et bonjour à tous.Voila ce qu'il en est pour mon complement, j'en achete un par an ,à peu près, il est donc adapte aux dimensions de ma calvitie il est composé d'une résille imitant le cuir chevelu avec des cheveux naturels implantés dans cette "résille" donc lors de la pause a l'institut le complement est soit colle sur le devant du crâne soit apposé avec des sticks collants(c'est mon choix) et "tresse"sur le pourtour restant du crâne la ou il reste des cheveux.

Dire que cela tire sur les cheveux restant oui un peu lors de la pose mais tout rentré dans l'ordre rapidement il m'arrive souvent d.oublier que j'ai un complement.Tu me demandes si ce sont les antibiotiques qui ont été efficaces je ne saurai te répondre mais c'est le seul traitement que j'ai fait.Il faut dire que j'en prends très tres rarement car je les supporte pas.Voila j'espère avoir répondu a tes questions. A bientôt et bon courage à tous car c'est pas facile de vivre sans cheveux surtout pour une femme.