Forum

Bonjour,

Jawad, voici mon expérience concernant la coupe des cheveux. J'avais les cheveux au carré quand la maladie s'est déclarée, il y a deux ans. Je n'arrivais pas du tout à supporter les démangeaisons et mon moral était vraiment très très bas. Le dermatologue ne me donnait pas de réponses à ce niveau (seul l'état visuel du cuir chevelu semblait l'intéresser). Sur le forum des maladies orphelines, j'ai lu le témoignage de TEMARD qui écrivait qu'il avait constaté une amélioration avec les cheveux très courts voire rasés. J'étais tellement mal que je suis passée à l'acte (tout de même pas facile pour une femme) en me disant que c'était tout à fait réversible. Je suis allée chez le coiffeur où j'ai demandé qu'on me les tonde avec un sabot de 9 mm. Me sentant mieux au niveau des démangeaisons, je suis passée à 6 mm et maintenant je les tonds moi-même toutes les semaines à 3 mm depuis plus d’un an. J'ai toujours des démangeaisons mais je les trouve plus supportables qu’avec les cheveux longs. Les croûtes s'en vont plus facilement et s'accrochent moins. Les traitements locaux sont beaucoup plus faciles à appliquer. La surveillance de l’inflammation, des boutons et lésions est plus facile (mon mari m’aide à surveiller l’état du cuir chevelu car il faut vraiment jouer avec les miroirs pour y arriver seul). Même si j’ai du mal à accepter mon image, je me sens plus nette comme cela. Mais ce n’est que mon expérience personnelle. Chacun peut le ressentir différemment en fonction des symptômes, du contexte, etc… Tu as de la chance d’être un homme car c’est en général plus facile de faire des essais de coupes courtes.

Jawad, est ce que ton dermato t’as vraiment dit que tu étais atteint d’une folliculite décalvante de Quinquaud ? Mon dermato m’a dit que la maladie se déclarait toujours au même endroit : au sommet de la tête appelé vertex (comme tu peux le voir sur ma photo). Je suis donc étonnée que ta zone atteinte soit juste au dessus de la nuque.

Comme Marjo, j’ai eu aussi des zones du cuir chevelu particulièrement croûteuses, sèches et inflammées. Dans mon cas cela se situe au niveau des tempes et des pattes (les 2 côtés). Mes cheveux étant courts, en me regardant dans la glace au cours de la journée, je voyais régulièrement des plaques rouges dans ces endroits. En automédication, depuis 5 mois, j'essaye le silicium organique.  Depuis 3 mois, j'ai l'impression que ces zones se sont améliorées, mais ce n’est peut-être qu’une coïncidence et que cela va revenir d’ici peu. Je vais continuer le silicium organique encore quelques mois.

Bon courage et à bientôt

Lina

Bonjour à tous,

merci pour ce forum car je me sens moins seule. Ma zone s'est élargie et mes cheveux ont recommencé à tomber...C'est la déprime complète, si ça continue, je ne pourrai plus cacher mon trou avec mes cheveux du dessus. J'ai déjà essayé de couper mes cheveux auparavant, mais le trou se voyait encore plus, alors j'ai décidé d'essayer de les faire pousser. J'ai eu une petite rémission pendant 2 ans mais depuis 2 mois, c'est reparti.

Alors avec mon naturel anxieux et stressé, je culpabilise car j'ai l'impression que je contribue avec l'expansion de la maladie.

Je suis rentrée travailler en Martinique, et avec le soleil, j'ai du arrêter tout ce qui était antibiotique. Néanmoins, j'ai pu continuer avec le ROACCUTANE. J'ai décidé d'arrêter le traitement et de chercher une solution alternative avec la médecine naturelle.

Je pense essayer le silicium organique ainsi que l'argile. J'espère que l'on finira par trouver un remède à cette maladie.

Bonjour,

Merci Vahina pour ton message. Je confirme que cette alopécie est une vraie angoisse. Les cheveux courts la cachent encore moins, en effet. J’avoue que ce n’est pas un idéal esthétique ! Vahina, tu dis dans ta fiche que tu as de l’acné autour de l’alopécie et de l’acné sur le visage. Voici mon expérience à ce sujet : dans mon cas, depuis que je prends depuis 2 ans de l’extrait de pépin de pamplemousse, j’ai très rarement des boutons d’acné autour de l’alopécie. Depuis la prise de ce produit, j’ai également remarqué que j’ai très rarement des boutons d’acné sur le visage (avant, j’en avais toujours en permanence 1 ou 2). Par contre, je ne sais pas si c’est très bon de prendre ce produit à long terme (effets secondaires à long terme??). J’ai déjà cherché sans trouver d’informations fiables.

Pour ma part, mon état s'est dégradé au mois d'octobre, les croûtes sont revenues en masse sur tout le cuir chevelu, encore plus qu'avant. Les démangeaisons vont bon train. L'ensemble du cuir chevelu est très sec, irrité. A travers mes cheveux très courts, je devine plein de zones rouges. Tout cela est sûrement la conséquence de l'inflammation. Cela me gêne au quotidien (surtout au travail). Pourtant, à part un bon rythme, je n'ai pas de stress anormal en ce moment. De juin à septembre, j'avais beaucoup moins de croûtes. Je pensais que cela était du au silicium organique, mais ce n'est apparemment pas le remède miracle dans mon cas (que cela ne t’empêche pas d’essayer Vahina, cela peut dépendre des personnes). La diminution des croûtes était peut-être du à la baisse du rythme en période estival, ou à un autre paramètre qui m'échappe. Je n'arrive pas à trouver la raison de la dégradation. L'application de Ketoderm ne semble plus avoir d'effet. Le lendemain de l'application, les croûtes se reforment aussi nombreuses. Par contre, autour de l'alopécie, je n'ai pas plus de lésions qu'avant, c'est à peu près stable. J'applique l'huile de Jojoba toujours 2 fois par jour. Dès que j'espace, j'ai davantage de lésions et j'ai plus de douleur lorsque j'applique à nouveau l'huile. J'assimile un peu les lésions à des lèvres gercées : dès que je graisse, cela me soulage et résorbe les lésions.

Courage à tous.

Lina

Bonjour,

Le 4 novembre dernier, j'ai envoyé deux lettres à deux médecins du centre Sabouraud dans lesquelles j'ai demandé si il y a la possibilité d'organiser une conférence-débat sur la maladie. Une copie de ces lettres se trouve dans l'onglet Actualités du site. J'espère avoir une réponse.

Lina

Conférence-débat par des médecins du centre Sabiouraud: Merci pour cette très bonne idée.

Je bénéficie actuellement et depuis 6 mois d'une nette amélioration de l'état de mon cuir chevelu sans traitement particulier (juste shampoing anti-pelliculaire et un peu de Septéal).

Si je devais trouver des raisons à cela , je dirais: vie actuelle avec moins d'anxiété et plus de repos?; bonne hygiène du cuir chevelu ?(coupé très très court, shampoing réguliers), pas d'alcool ?(lorsque j'en bois maintenant j'ai comme on dit"mal aux ch'veux"!), pas de soleil ni de transpiration c'est sûr...

A suivre ? Bon courage à tous

Atia

bonjour je suis nouvelle sur le site mais atteinte également de folliculite decalvante depuis 8 ans L evolution n est pas favorable et je ne sais plus trop à qui m adresser bien que je sois soignée au centre Sabouraud de Paris par un specialiste connu.Ma plaque s agrandit d années en années et je n ai pas trop le moral pour celles qui vont venir.J ai deux autres plaques qui se sont formées sur les parties laterales gauche et droite du crane.que vous a t on dit pour la suite ;perruque;implants etc etc que peut on faire merci de vos reponses.J ai eu differents traitement Rubozinc pendant 7 ans et la je viens de consulter à nouveau et nouveau traitement .Le specialiste m a expliqué  que la maladie pouvait cesser 5 ou 6 ans ou plus et revenir par la suite.mon moral est fortement affecté

je

j'aimerais savoir si des personnes ont subi des greffes de cheveux, car ma dermato me dit qu'il n'y a plus que cela à faire. Mais dans le forum personne ne parle de greffe. J'ai perdu mes cheveux sur 2.5 cm x 11 cm, j'ai donc du mal à cacher mon alopécie et je le vis très mal. Je traine cela depuis des années et j'avoue qu'aujourd'hui je ne sais plus quoi faire sauf une belle depression

Bonsoir

La dermato que je vois à Tours (et qui travaille aussi au centre Sabouraud) m'a toujours répondu que la greffe est possible  sur  les zones du cuir chevelu qui sont  devenues totalement saines . Toutefois alle a ajouté que jusqu'à présent aucun de ses patients n'a souhaité en bénéficier...(Personnellement, je me dis que j'ai tellement souffert de voir disparaitre de façon lancinante et pénible mes cheveux que si j'avais des implants sur ces zones qui ne me posent maintenant plus problème, je craindrais trop que le processus de la maladie recommence...)

Je compatis avec Béatrce et Tine: le passage du genre "ça se voit: il faut maintenant que je le cache et je dois faire le deuil de mes cheveux, le deuil d'une part de ce que je suis ..." a duré pour moi 2 années , m'a puisé beaucoup d' énergie et plongée dans une tristesse profonde . Une aide psychologique et le temps m'ont paru essentiels.

J'en sors marquée définitivement mais à part cela j'ai retrouvé tout de ce que je suis. Je ne comprends toujours pas pourquoi cette maladie; pourquoi moi?? mais bon...

Bonsoir,

je viens juste de créer ma fiche et je tiens à dire qu'avoir créé ce site est une idée géniale. J'ai beaucoup de mal à accepter cette maladie (folliculite épilante de Quinquaud) et surtout beaucoup de mal à exprimer ce que je ressens aux personnes qui n'en sont pas atteintes. Pour moi, c'est une maladie qui touche l'aspect physique et j'en ai honte. Alors peut-être grâce à vos témoignages, j'arriverai à l'accepter un jour.

Bonsoir,

merci pour ce forum,je me sens moins seule avec mon alopécie et son lot de désagréments

cette FDDQ a débuté il y a un peu plus de dix ans par des démangeaisons insupportables,des lésions purulenteset des croutes très epaisses qui ensserraient le cuir chevelu.Je pense aussi que le stress est un facteur aggravant.Après différents traitements locaux sans grand effet,je suis traitée depuis 3 ans par cures d'antibio(granudoxy)de trois mois ;le souci,ce sont les effets secondaires au niveau du foie.l'évolution est ralentie mais continuelle,et le foulard indispensable pour cacher une importante alopécie(12/13cm sur 7/8cm)

la lecture de plusieurs de vos témoignages ne me laisse guère d'espoir...à bientot