Forum

Bonjour Triste,

Merci beaucoup pour ta réponse et pour tes conseils, personnellement je met du talc depuis peu avant d'aller me coucher et c'est très efficace contre les demangeaisons et pour passer une nuit "tranquille".

J'aplique aussi quelques "pchits" de biseptine pour desinfecter le cuir chevelu et je garde toujours mais cheveux rasés très courts ainsi j'arrive à "controler" le foyer.

Ce qui est important c'est de ne pas se gratter, plus on se gratte plus on enflamme la zone et ainsi de suite...

Il faut aussi arriver à relativiser meme si c'est pas facile tous les jours et ce dire qu'il y'a des gens avec des maladies malheureusement beaucoup plus graves.

Merci encore, bon courage à toutes et à tous nous n'avons pas fini de voir des maladies de plus en plus méconnues aparaitre avec l'alimentation et le mode de vie que l'on mene...

bonjour,

j'ai cette maladie depuis 6 ans...j'ai essayé differents traitements corticothérapie, antibiotique sans résultats...je suis en attente d'un  traitement par photothérapie en Centre Hospitalier. Des personnes ont elles eu ce traitement? A t on des résultats positifs? merci de me faire part de votre expérience.

A Dams, j'ai eu la chance d'utiliser le shampoing rapidement pour mon cuir chevelu. 

Certain médecins disent qu'il faut l'utiliser avec la lotion ce que j'ai fait également, et que les Cheveux repoussent même après trois ans.

Mais étant donné que c'est une alopécie cicatricielle je ne peux pas garantir que Les Cheveux vont repoussé à 100 %

Il faut avoir la foi, et Les Cheveux repousseront.

Il y a des méthodes qui permettent également de faire repousser les Cheveux :

Des huiles, ricin, huile de coco, huile de moringa (impressionnant)

shampoing en rajoutant de l'ail, l'oignon, biotine et silice

acheter des comprimés de silice à prendre tous les jours ou prendre de la biotine mais attention aux peaux acneiques Avec celle ci.  

Verser de temps en temps quelques gouttes d'huiles essentielles de menthe poivrée sur le cuir chevelu peut stimuler la pousse 

je ne crois pas a l'irréversibilité des choses  

didi 

Bonsoir,

Nouveau sur le forum, voici ma question : J'ai une alopécie assez importante à l'arrière du crâne et après été me renseigner sur les techniques possibles de "camouflage" auprès du Palais du cheveu, la seul equi m'intéressait, me semblait la plus adaptée et la moins contraignante était la prothèse capillaire (paritelle car j'ai encore pas mal de cheveux ailleurs).

Quand j'en ai parlé à ma dermatologue qui me soigne pour la folliculite de Quincaud, celle-ci m'a dit qu'il serait contre-indiqué de choisir cette méthode pour 2 raisons : la colle qui sert pour maintenir la prothèse et la prothèse en elle-même qui ne ferait pas respirer le cheveu.Or, la colle utilisée est en silicone et visiblement sans risque pour la peau et il n'y a pas de risque pour le cuir cheveu car les prothèses sont créées sur une base de memebranes translucides qui permettent à la peau de respirer normalement.

J'ai donc besoin de témoignages de personnes qui ont ce type de prothèse et les avantages de celle-ci, car je ne veux quelque chose que j'aurai à mettre le matin et enveler le soi mais bien qui serait fiable et à surveiller toutes les 4 à 5 semaines auprès d'un professionnel.

Ma 2ème question est : comment faites-vous une fois que la prothèse est collée pour quele médecin puisse encore voir l'état du cuir chevelu en cas de contrôle ?

Merci.

Sam

Bonjour,

En réponse aux interrogations de SAM, j'ai témoigné l'année dernière (page 26 sur le forum) de mon expérience malheureuse de la prothèse capillaire.

J'ai porté pendant 5 mois une prothèse capillaire non collée mais tressée sur les cheveux restants. Je ne pouvais pas enlever cette prothése. Celle-ci était enlevée et replacée  toutes les 5 semaines à l'institut NORGIL. Au bout de 5 mois j'ai eu une grosse infection (avec staphyloccoque). Le fait de ne pas pouvoir retirer la prothèse tous les jours ne convient pas du tout pour cette maladie. Il faut pouvoir surveiller l'état du cuir chevelu. Cette expérience n'a fait qu'accélerer mon alopécie. Ensuite j'ai essayé la même prothése avec des peignes clipsés pour pouvoir la retirer tous les jours mais je ne supporte pas les peignes car mon cuir chevelu est trop fragilisé et sensible. Sam je te conseille d'être très prudent avec les prothèses je pense que ta dermatoloque a raison. Voilà ce que je peux dire sur les prothèses capillaires personnellement je suis totalement démunie face à cette maladie. Bon courage à tous

ok, merci didi.

Comme je le disais j'ai deja tout essayé. Et concernant l'irreversibilité des choses,je ne crois pas encore a la resurrection,lol.

Bref,perso je vis assez bien la présence de mes trous, donc plus besoin de me focaliser sur ces pratiques. Je verrai pour le thymuskin si la calvitie arrive.A plus

Bonjours je m'appelle Sébastien je viens de Suisse j'ai crée un compte sur cette page car je souffre de la même maladie que vous et la chose que je peux vous dire STOP LES ANTIBIOTIQUES je crois avoir trouvé le meilleur moyen de ce soigner et cela s'appelle du zinc oui rien de bien sorcier jusqu'à là mais la chose qui m'a fais stopper la maladie et de me laver avec du SAVON D'ALEP ALORS FAITE LE VITE. je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année

Je confirme ce que dit Sebastien, cela fait 2 mois que je me lave avec un shampoing au savon d'Alep avec plusieurs gouttes d'huile essentielle de Manuka + huile essentielle de Saro... je n'ai plus rien depuis 2 mois plus aucune croûte plus de bosses plus de rougeurs et je n'ai plus le cuir chevelu sensible, je ne vais pas dire que la maladie a disparu car je ne suis pas à l'abri d'une poussée... les cheveux ne repousseront pas mais au moins les douleurs sont partis, faites ca au plus vite mais surtout ne prenez pas d'antibiotiques ...

Bonjour,

J'aimerais savoir ou vous vous procurer votre savon d'alep sachant qu il y a des contrefacons, j en ai pris un de la marque leclerc et je ne trouve pas  concluant le résultat.

Bonjour,

Pour ma part, le savon je le trouve dans une droguerie.

j'ai parler avec le droguiste, qui ma dit que prochainement le vrais savon d'Alep serait fabriqué en France car la guerre a détruit une bonne partie de la production en Syrie mais la matière première sera exporté son défaut c'est qu'il sera moi puissant.

Par contre pour moi je vie 10x mieux sans Antibio.

Plein de courage à tous

Bonjour,

Je suis nouveau sur le site mais ça fait très longtemps que je supporte cette maladie.

Je suis allé voir un dermato au début mais il m'a blindé d'antibiotique pendant des années. Alors certe la maladie ne progresait pas mais mes défenses imunitaires s'affaiblissaient, je chopais tout le temps des maladies.

Je suis donc allé voir un homéopathe, la maladie n'évolue pas plus mais au moins mes défenses imunitaires sont revenues et je me sens mieux.

De toutes façons tant qu'aucun traitement n'est efficace, je ne reviendrai pas vers les dermato.

En tout cas content de ne pas être tout seul à avoir ça mais c'est vrai que même si cette maladie n'est pas dangereuse pour la santé, le regard des gens restent compliquer car ils ne comprennent pas comment on peut avoir une calvitie aussi "moche".

Bref courage à tous et au plaisir de vous lire.

PS : mon conseil, évitez vraiment les antibiotiques car même si ça soulage et on a l'impression que ça va mieu sur le court terme, sur le long terme ça vous détruit et ça ne détruit pas la maladie qui est chronique et qui reviendra toujours.

Bonsoir Romain21,

J'ai acheté de l'huile essentielle de Saro et de Manuka vous les prenez comment ?