Forum

Bonjour à tous,

   Je tenais à remercier très sincèrement tous ceux qui ont bien voulu me transmettre leur adresse mail en message privé et leur assurer que comme Lina je ne la transmettrai à personne d'autre sauf accord préalable de leur part.

Nous sommes donc une bonne dizaine maintenant à pouvoir communiquer en mp et c'est un groupe qui commence à devenir intéressant pour organiser cette fameuse réunion d'information sur les derniiers résultats des recherches menées par l'équipe de Sabouraud. (même s'il s'agira de résultats partiels dans la mesure où ce projet de recherche est en cours...)

Je rappelle à ceux dont je n'ai pas l'adresse qu'ils peuvent me donner sur ce forum leur accord ou non pour cette réunion qui se passerait à Paris (sans doute pas avant le mois d'Octobre maintenant. Il vaut même mieux viser Novembre..).

Le plus simple serait que nous nous retrouvions à Sabouraud (si l'équipe médicale obtient l'accord de l'hôpital! ) un soir de semaine.

Une réponse brève me faciliterait les choses: "oui je pourrai assister à une réunion d'information sur la FDDQ à Paris un soir de semaine" ou "non je ne pourrai pas assister à cette réunion".

Je sais que certains pourraient me dire "ce serait possible tel ou tel jour" mais là c'est l'équipe de Sabouraud qui fixera les dates...

L'étape suivante sera d'élaborer un questionnaire (concis pr viser l'efficacité) afin que la présentation de l'équipe médicale puisse se poursuivre par un échange question réponse. Je vous soumettrai prochainement une série de questions que j'envisage de leur poser (entre 5 et 10 max ...).

Merci d'avance pour votre participation et à très bientôt.

Elise

Bonjour à tous,

   Je tenais à remercier très sincèrement tous ceux qui ont bien voulu me transmettre leur adresse mail en message privé et leur assurer que comme Lina je ne la transmettrai à personne d'autre sauf accord préalable de leur part.

Nous sommes donc une bonne dizaine maintenant à pouvoir communiquer en mp et c'est un groupe qui commence à devenir intéressant pour organiser cette fameuse réunion d'information sur les derniiers résultats des recherches menées par l'équipe de Sabouraud. (même s'il s'agira de résultats partiels dans la mesure où ce projet de recherche est en cours...)

Je rappelle à ceux dont je n'ai pas l'adresse qu'ils peuvent me donner sur ce forum leur accord ou non pour cette réunion qui se passerait à Paris (sans doute pas avant le mois d'Octobre maintenant. Il vaut même mieux viser Novembre..).

Le plus simple serait que nous nous retrouvions à Sabouraud (si l'équipe médicale obtient l'accord de l'hôpital! ) un soir de semaine.

Une réponse brève me faciliterait les choses: "oui je pourrai assister à une réunion d'information sur la FDDQ à Paris un soir de semaine" ou "non je ne pourrai pas assister à cette réunion".

Je sais que certains pourraient me dire "ce serait possible tel ou tel jour" mais là c'est l'équipe de Sabouraud qui fixera les dates...

L'étape suivante sera d'élaborer un questionnaire (concis pr viser l'efficacité) afin que la présentation de l'équipe médicale puisse se poursuivre par un échange question réponse. Je vous soumettrai prochainement une série de questions que j'envisage de leur poser (entre 5 et 10 max ...).

Merci d'avance pour votre participation et à très bientôt.

Elise

Bonjour,

Avez vous déjà essayé ces méthodes ? http://fr.wikihow.com/soigner-la-folliculite

Est ce que certains ont également essayé l'acuponcture, l'homéopathie ?

Merci pour vos retours,

On va y arrivé !

Bonjour a tous,

Apres avoir échangé qqes mails avec Lina je tiens a vous faire part de mon experience concernant cette fichue folliculite.Aujourd'hui je me considere comme guerri ou plutot en remission car si j'ecarte d'une certaine ligne de conduite il m'arrive de ressentir quelques irritations(que j'rrive tres facilement a enrayer).Ma fiche n'est surement pas a jour je m'en occuperai plus tard.Il est tres difficile pour moi de vous raconter mon histoire en quelques lignes,c'est pourquoi je laisserai  plusieurs message pour ne pas trop vous gaver.Pour me situer je vis dans la région grenobloise et j'ai contracté la folliculite lors de mes études(vers 20ans).Au début tres légere avec seulement une mini plaque j'ai réussi a l'enrayer tant que je mettais du diprosalic dessus.Puis lorsque je suis entré dans la vie active les poussées on commencée a se succeder et a surencherir plaque apres plaque.Mais encore la par rapport a ce que ca ressemble aujourd'hui ce n'était rien.J'ai eu le droit a plusieurs passage chez dermato avec biopsie et j'en passe pour essayer de diagnostiquer cette merde. Un traitement qui me soulagait c'etait les antibiotique mais des l'arret les poussées revenais de plus belle

J'ai commencé alors a consulter au chu grenoble en dermato (chez Béani )et suis tombé dans le tourbillon dans le lequel vous vous sentez surement tous un peu prisonnier.tetracycline,rubozinc,curacné.Apres avoir perdu deux ans de ma vie et pas mal de tifs j'ai decidé de tout envoyé promener et de me prendre en charge a ma maniere.Un peu provocateur dans l'ame je suis allé a ma derniere consultation,j'avais arreter les traitement depuis 2 mois je crois. le prof Béani m'a dit sans y croire "c'est super ca a fini par s'éteindre,qu'est ce qui vous a réussi finalement c'est le curacné?" .je lui ai répondu "non j'ai tout arreté depuis deux mois"Ah bon,et bien vous avez bien fait"

Malheureusement ca ne sarrete pas la,j'ai eu de nouvelle flambée apres, mais celles la je les ai surement provoqué volontairement.Le but était de me liberer au maximum pour ensuite introduire une phase de stabilisation.Pour ne pas vous laisser sur votre fin,j'ai commencé a lire plusieurs ouvrages(kousmine,seignalet,knapp,servan shreiber) qui ont était des declics pour moi.J'ai pris la pleine conscience de l'importance de l'integrité du systeme digestif dans toute maladie quelle qu'elle soit.

Bref,je m'arrete la pour ce soir,je continuerai dans la semaine.

Ps: Toutes ces informations qui sont aujourd'hui une religion pour moi sont a la portée de tous.Cependant il y a une reflexion tres importante a faire avant de commencer quoi que ce soit.C'est aussi une magnifique opportunité de faire le point sur vous meme et de finir par faire la paix avec soi meme et aussi avec cette Fddq a la con.Je reviendrai la dessus bien sur

Bon courage a tous, et dedramatisez la situation c'est aussi un grand pas en avant.

A bientot.Damien.32 ans en remission depuis 4 ans

Merci Dams pour ce témoignage. Il redonne espoir. Mon dermato, apres avoir été à un congrès qui traitait entre autres de cette maladie, m'a dit qu'aucun cas de guérison complète n'avait été observé jusque là. Mais calmer la maladie au maximum est déjà une belle avancée. Au plaisir de te lire à nouveau, Lina.

Lina,

La notion de guerison "complete" est difficle a interpretér,en effet  il ne s'agit pas la d'un simple rhume mais d'une pathologie a classer dans ce qu'on appelle les syndromes fonctionnels. Peut on dire qu'on peut guerir dans le cas de multiples autres maladies... diabete par exemple,la cholesterolemie... Non.Dans ces ca la on demande au patient de suivre une certaine hygiene de vie.;La FDDQ n'est donc pas de ce point de vue la un cas isolé. A mon sens la notion de guerison sera a la hauteur du handicap qu'il peut produire dans notre quotidien sur le plan social.LA Fddq touche au plan relationnel,a l'image qu'on donne de nous aux autres et qu'ils nous renvoient eux meme(je ne te parle pas bien sur de tout les symptomes a rajouter concernant notre crane). Tous ca pour dire q'une fois ces symptomes abolis,il restera toujpours une grande trace de cette pathologie. C'est le cas pour moi....comme je te disais auparavant je n'ai plus aucun des symptomes a cocher dans ta fiche,il me reste cependant bien sur mes cicatrices fibrosantes d'apres les dires(mais pas tant que ca selon moi). Les petits symptomes qu'il me restent seraient passés inapercu si je n'avais jamais contracté cette pathologie.Je me serais dit j'ai le crane succeptible voila tout. AUjourd'hui j'ai subit une greffe pour combler les trous(le resultat est assez mediocre je dois dire). Malgres le traumatisme que ca puisse etre pour le cuire chevelu je n'ai jamais developpé de nouvelles poussées(ca fait bientot deux ans). Ce genre de "guerison" me convient parfaitement.Sans vouloir en rajouter le professeur qui me suivait connait bien mon cas,je devrais peut etre retourner lui rendre visite pour lui faire prendre conscience de l'evidence.

Bref ce n'est pas le sujet que je voulais aborder ce soir,je vais faire un autre post pour que ce soit plus clair.

Bonsoir,vous vous etes surement tous un peu penché sur la question l'hygiene a respecter pour eviter toutes recidives.Me concernant j'ai toujours redouté le calme avant la tempete et j'ai fini par etre tres attentif a tous facteurs succeptible de declencher les crises.Je ne parlerai pas la du stress et autre evidences qu'on peut bien vous rabacher a longueur de temps.

Je souhaite donc vous p

arler(oups mauvaises manip) de l'hygiene alimentaire que j'ai lentement mis en place et qui aujourd'hui ne me lache plus sans que ce soit un handicap relationnel car je fais bien sur des écarts.

Il ya 4 points important selon moi: l'équilibre acido basique

                                                       la restitution de l'integrité du systeme digestif(muqueuse intestinale surtout)

                                                       le bon rapport omega 3 omega 6

                                                       le drainage des émonctoires(foie,rein,peau,poumon,rein,intestin)

Je m'explique,

La maladie a tendance a se developper dans un milieu acide.Si vous diminuez cette acidité corporelle l'expression de la pathologie ne pourra que s'amoindrir(je epux revenir dessus si vousle souhaitez).

Notre muqueuse intestinale est quand a elle agressé quotidiennement par le stress,consommatiobn excessive de sucre produit rafiné,syndrome ischémie reperfusion( sport excessif) et j'en passe.Nous nous retrouvons donc avec un intestin poreux qui laissent passer plein de substituts alimentaires mal digerés.ceux ci deviennent des toxines a eliminer de notre corps d'ou l'untilisation des émonctoires comme la peau lorsque le foie et les reins se retrouvent dépassé par la charge de travail(je prends des rzccourcis bien sur).

Le drainage des émonctoires peut aider a soulager le travail de la peau(dans notre cas).Drainer votre foie et aider vos reins ne vous fera jamais de mal.Attention quand vous faites ca il est quand meme necessaire de se choisir un petit complement antioxydant pour neutraliser les toxines qui peuvent etre libérée dans l'organisme.

Pour finir il est important de booster vos apport en omega 3 et limiter vos graisses saturées(mais attrention,ne pas les éliminer totalement) car cette équilibre participe a la bonne orientation de l'inflamation.(qu'elle ne soit pas exubérente on va dire).

J'ai encore bcp de choses a dire mais j'ai peur de me perdre dans mes explications.

Vous pouvez deja commencer a faire vos recherches je pense pour voir si vous adherez ou non avec le résonnement.

Quand a commencer tout de suite il faudra que je vous informe des désagréments passager qu'il faudra endurer.

A bientot.Damien

Bonsoir Damien,

Merci pour toutes ces explications qui permettent de bien de comprendre comment attaquer le pb en profondeur.

En pratique, au quotidien, tu l'appliques comment? (quels compléments alimentaires et à quel rythme?)

A bientôt,

Elise

Bonjour,

qu'elqu'un sait t'il si des recherches sont faites sur cette maudite maladie ?

Merci.

Bonjour,

Oui, l'équipe de l'hôpital Sabouraud commence des recherches sur cette maladie.Il faudra certainement patienter pour avoir des résultats et surtout un traitement qui ne soit pas que temporaire. Le pb est qu'il s'agit d'une maladie orpheline donc à nous de nous rassembler et de faire bouger les choses également...

En attendant, je suis preneuse si l'un ou l'une d'entre vous a trouvé une solution pour camoufler la plaque alopécique: en ce qui me concerne, les foulards ne tiennent pas (mes cheveux sont trop fins et ils finissent toujours par glisser) et mon cuir chevelu est trop irrité pour supporter les perruques...

Quelqu'un a t-il testé la poudre de cheveux à la kératine? Est-ce "compatible" avec notre pb de folliculite?

Merci d'avance

Elise

Bonjour,

Oui, l'équipe de l'hôpital Sabouraud commence des recherches sur cette maladie.Il faudra certainement patienter pour avoir des résultats et surtout un traitement qui ne soit pas que temporaire. Le pb est qu'il s'agit d'une maladie orpheline donc à nous de nous rassembler et de faire bouger les choses également...

En attendant, je suis preneuse si l'un ou l'une d'entre vous a trouvé une solution pour camoufler la plaque alopécique: en ce qui me concerne, les foulards ne tiennent pas (mes cheveux sont trop fins et ils finissent toujours par glisser) et mon cuir chevelu est trop irrité pour supporter les perruques...

Quelqu'un a t-il testé la poudre de cheveux à la kératine? Est-ce "compatible" avec notre pb de folliculite?

Merci d'avance

Elise