Cette application nécessite l'activation de javascript dans votre navigateur !
logoFolliculite décalvante de Quinquaud
(Folliculitis decalvans)
Bienvenue sur le site FDDQ !
Accueil Actualités Créer une fiche Modifier votre fiche Consulter des fiches Statistiques Contact Forum Liens utiles

Forum

Cette page est un forum ou vous pouvez, en complément des fiches, échanger des informations sur votre expérience, ainsi que sur tout ce qui pourrait vous aider ou aider les gens qui utilisent ce site

Note: Seules les personnes ayant créé une fiche peuvent ajouter des messages, mais le forum est visualisable par tous les internautes.

Bas de page

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55

Auteur Message
de: framboise
le: 2016-04-05
à: 18:39:52

Bonsoir,

En réponse aux questions sur les injections de cortisone, pour ce qui me concerne, elles ont eu lieu au CHU de Montpellier (mais cela doit pouvoir se faire dans tous les CHU), par un médecin dermato qui n'est pas celui qui me suit en consultation mais qui travaille sous ses directives.  Ce n'est vraiment pas douloureux. Après les injections, j'ai pu reprendre le volant sans problème (j'habite à 130 km de Montpellier). Le plus embêtant, c'est le deuxième ou troisième jour qui suit l'injection, effet cortisone oblige, j'ai eu des palpitations, de la tachycardie, des rougeurs sur le visage, l'impression d'être remontée comme une pile et des difficultés à trouver le sommeil, ça dure 24-48H puis ça se tasse...

de: davide rufin
le: 2016-04-05
à: 21:03:46

 

Bonjour framboise, je me suis permis de commenter ton message afin de te demander en quelque sorte ton aide ainsi que celle de tous. J'ai accepté de participer à une expérience menée sur 15 malades dont 7 personnes souffrantss  de la folliculite du cuir chevelu causée par un staphylocoque doré, 4 personnes souffrantes des plaies infectées par des staph doré et 4 souffrantes d'infections urinaires causées par les staph doré.

1. Observations

Concernant les injections cortisones, elles ont des effets atténuants mais ne traitent pas la maladie de façon définitive. Car pour la traiter il faut d'abord connaître la cause principale et automatiquement débuter un traitement en fonction de celle-ci. Dans la plus part des cas, il s'agit d'un staphylocque doré qui est déjà difficile à tuer avec les antibiotiques compte tenu de son système d'adaptation et de résistances performant face aux antibiotiques. La prise répétée et longue des antibiotiques le rend multi-résistant aux antibiotiques jusqu'à en faire un SARM.

Les chercheurs ont compris que les antibiotiques que les antibiotiques devenaient  inéficaces face aux staphylocoques dorés.


2. Nouveaux traitements

Aujourd'hui, ils veulent tester une nouvelle méthode que l'on appelle la PHAGOTHERAPIE

La phagothérapie est l’utilisation de ces virus appelés aussi bactériophages pour traiter des infections bactériennes. En effet, les phages ont la particularité d’infecter les bactéries qu’ils ciblent de façon spécifique, et même de les détruire sans endommager les cellules humaines, animales ou végétales.

Alain Dublanchet, médecin biologiste français, spécialiste de la phagothérapie, mène depuis une dizaine d’années ses recherches avec différents instituts, notamment l’Institut Pasteur. Rencontré au cours du congrès des médecines douces, nous redécouvrons grâce à lui ce que la médecine a oublié : un remède fiable et sans danger. Actuellement, la médecine recense environ 6000 phages, chacun associé à une seule bactérie. Les phages sont donc un mode de thérapie bien connu, mais en France, personne n’en parle !

Mais d’autres pays, comme la Russie ou la Géorgie où le Dr Dublanchet a mené la majeure partie de ses recherches, utilisent encore les phages. Là-bas, on les trouve même aussi couramment en pharmacie que nos chers antibiotiques.

 

3. Petitte requête

Pour tous ceux qui ont lu mon message, je vous demanderai d'en parler à votre dermatalogue et de voir ce qu'ils en pense. Je sais que peu parmis eux en ont entendu parlé.

4. voici quelques liens pour vous

 

http://www.ipsn.eu/actualites/phagotherapie/

http://www.franceinfo.fr/emission/c-est-ma-sante/2015-2016/la-phagotherapie-pour-lutter-contre-les-bacteries-resistantes

Vous puvez aller sur youtube et sur google.

de: davide rufin
le: 2016-04-07
à: 05:57:55

Bonjour tout le monde, j'ai reçu par mail ce matin même  ce lien:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC90351/

Il est en anglais, mais vous pouvez facilement le traduire sur google traduction. Il s'agit d'une publication qui a fait l'objet d'étude entre l'effecacité de la phagotherapie et de l'antiboitherapie. Tout ce que je vous demanderai, c'est d'en parler à votre médecin traitant et de venir nous dire sur ce forum ce qu'il en pense. Car cela nous sera bénéfique à tous. Pour ma part je ne manquerai pas de vous fournir les informations sur l'évolution des choses. Notre équipe se rendra bientôt au le plus grand centre de phagotherapie dans le monde. Nous irons donner différents prélèvement de notre cuir chevelu(la profondeur comme la surface). Merci pour votre attention votre blogueur davide rufin

de: lina
le: 2016-04-09
à: 15:21:28

Bonjour à tous,

Merci David pour ces informations très intéressantes. Personellement, je ne connaissais pas la phagothérapie. Afin d'en savoir plus à ce sujet, j'invite donc tous les membres du sites à collecter des informations sur la phagothérapie auprès de leurs référents médicaux (dermatologues, médecins traitants,...). David, tu mentionnes une étude sur 15 malades dont 7 souffrant de notre folliculite et de prochains prélèvements de cuir chevelu dans le plus grand centre de phagothérapie du monde. Les recherches étant tellement rares sur notre maladie que je me permets de te poser quelques questions : où est situé ce grand centre? Est ce que cette étude est déclarée en tant qu'étude clinique? Peut-on trouver la référence sur internet? Est-ce un groupe de chercheur qui la gère? Si oui lequel? Lors d'une réunion de 9 patients le 18/06/2015 au centre Sabouraud (voir onglet actualités), l'équipe de chercheur de Sabouraud nous a dit que seules leur équipe et une équipe de chercheur Suédois font actuellement des recherches sur notre maladie. C'est donc intéressant et encourageant de savoir que d'autres équipes étrangères s'y intéressent. Bon week-end à tous. Lina

de: Lapoune
le: 2016-04-10
à: 05:39:07

Allo du Canada! Hé bien voilà que j'ai eu un feeling de grosse bosse sur le sommet du crane un peu de coté, puis large éruption de boutons, finalement croutes et pellicules. Une autre petite plaque apparue en arriere de la tete. Le tout accompagné d'énormes gagnglions douloureux ainsi que d'élancement douloureux d'un coté de la tete et dans l'oreille. . Dianosiqué comme 'infection cutaneee' et traité au Cephalexin(antibiotique)par le généraliste  et zona par le dermato apres une inspection d'une seconde...hmmmm

  Mon crane est resté tres sensible, me démange, et voici que 3 semaines plus tard, re-feeling de la bosse et appartion d'un bouton. Est-ce la folliculite? Qu'en pensez-vous? Je vois un autre dermato (un bon cette fois) cette semaine. 

J'ai peur!

de: Lapoune
le: 2016-04-10
à: 05:44:59

PS terrifiée par cette maladie mais heureuse d'avoir trouvé ce site. Bravo à tous et toutes et hauts les coeurs!

de: davide rufin
le: 2016-04-10
à: 10:45:05

Bonjour à tous et bon week-end à vous!

Today,j'aimerai spécialement répondre à Lina et comme promis vous en dire plus sur les découvertes. 

1. Réponse à Lina

Bonjour Lina, le centre de traitement par phagothérapie se trouve à Tbilissi en Géorgie il s'agit du centre Eliava. C'est pratiquement le seul centre de traitement par phagothérapie qui possède une équipe de dermatologue qui ont plus de 20 ans d'expériences dans l'utilisations de cette méthode. Et en plus il est doté d'une banque de bactériophages de différents types.

Ce n'est pas une étude malheureusement car cela nous coûterait trop chèr. Il s'agit plûtot de mener une expérience sur des malades de la folliculite décalvatante du cuir chevelu, des malades souffrant d'une infection et sur des malades ayant une plaies qui ne guérit pas. 

Ce qu'il y'a de commun entre nous tous, c'est que les nombreux examens cliniques que nous avons fait ont clairement pointé du doigt le staphylocoque doré et le staphylocoque aerius. 

Vois-tu Lina, l

de: davide rufin
le: 2016-04-10
à: 11:23:40

Vois-tu Lina, la fddq est une maladie qui est causée dans la plupart des cas par une infections d'origine bactérienne. De nombreux médecins sont d'accord sur le fait que les bactéries jouent un rôle important dans la fddq d'où l'utilisation des antibiotiques  dans le traitement de la fddq. Ceux qui nous on proposé cette expérience parient sur le fait que si on éliminait ces bactéries qui dérèglent la flore du cuir chevelu, serait un pas vers la guérison des malade et metterait fin à l'appariton des pustules sur le cuir chevelu.

  la phagothérapie est très efficace contre les bactéries résistantes aux antibiotiques et elle est aussi éfficace contre les biofilms ( car j'ai lu le compte rendu que tu m'as envoyé , j'ai cherché et demander à des proffesseurs d'université si les bactériophages étaient efficaces contres les biofilms). Même les staphylocoques les plus tétus ne résistent pas à la phagothérapie. Car l'action des bactériophages est différente de celle des antibiotiques et cela lui donne une éfficacité garantie à 100 pourcent.

Le problème avec la fddq c'est que c'est une forme de folliculite sur laquelle la phagothérapie n'a pas encore été testée du moins à ce que je sache. Sur les autres formes cela a été testé et avec de très bon résultats.

Voilà pourquoi nous allons nous rendre en Géorgie pour y des prélèvement sur nos cuirs chevelux et l'institut va tester la sensibilité aux différents types bactériophages sur  ce que donneront les résultats les prélèvement sur nos cuirs chevelux. Après avoir trouvé le phage idéal, ils fabriqueront des solutions à base de ces phages qui nous seront dirrectement injecté sur le cuir chevelu( on appelle ça la méso-pagothérapie) et que nous devrons boire. c'est sans danger les seuls effets secondaires à prévenir c'est une allergie c'est tout.

 

de: davide rufin
le: 2016-04-10
à: 13:26:31

Désolé de vous écrire par texte séparé mais mon ordinateur ne fait que redémarrer tout seul pour se mettre à jour.

Alors je continu, pendant tout le long du traitement notre évolution sera suivie par les dermatologues du centre Eliava ainsi que par nos médecins traitants. Une fois l'expérience terminée nous publierons de façon officielle les résusltats. Malheureusement Lina, c'est une expérience à caractère privé qui n'engage que nous ainsi que nos médecins traitants. Donc je suis dans l'incapacité de te donner un site ou un article qui parle de cette expérience. Néanmoins, je peux te donner le site officiell du centre Eliava ainsi que l'agence de voyage qui s'occupe d'organiser les voyages médicaux à Tbilissi en Géorgie.

Tu peux consulter: www.phagetherapycenter.com ( c'est le site officiel de l'institut) et www.sesoignerengeorgie.com ( l'agence de voyage).. Merci et bon courage pour la suite votre blogueur davide rufin.

de: lina
le: 2016-04-11
à: 23:35:05

Bonjour à tous,

David, merci pour tes explications. C'est très encourageant de savoir que des tests sont faits en essayant des solutions thérapeutiques différentes. Le fait de regrouper dans ces tests plusieurs patients atteints de folliculite est également très intéressant. Nous comptons sur toi pour nous informer de la suite.

Lapoune, pas de panique, ne regarde pas trop notre site en attendant le diagnostic des médecins. La folliculite décalvante de Quinquaud reste rare. A mon avis, il peut y avoir d'autres problèmes du cuir chevelu qui génère boutons croutes et démangeaisons sans que ce soit cela.

Bon courage à tous. Lina

de: davide rufin
le: 2016-04-13
à: 05:22:11

http://broom02.revolvy.com/main/index.php?s=Phage%20therapy&item_type=topic

Bonjour tout le monde, ceci est un article sur la phagothérapie. Elle parle de ses avantages, de

de: lina
le: 2016-04-30
à: 16:31:44

Bonjour à tous,

Davide Rufin vient de m’écrire pour m’informer de ce qu’il a vu sur le site du centre Sabouraud : un lien intitulé "Journées de Sabouraud » : http://www.centresabouraud.fr/journees_de_sabouraud,7.html

C’est une journée prévue le 18 juin 2016, destinée à informer les dermatologues uniquement, sur la pathologie du cheveu et du cuir chevelu. Sur la 2ième ligne du programme, il est noté "NOUVEAUTES SUR LA FOLLICULITE DECALVANTE".  Je lance un appel sur le forum pour demander à ceux qui auraient un rendez-vous prochainement au centre Sabouraud, de se renseigner auprès de leur dermatologue pour savoir en quoi consiste ces nouveautés. Si vous avez des informations, n’oubliez pas de les communiquer dans le forum. Merci d’avance et bon week-end à tous. Lina


Haut de page

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55




 
 Ce site est réalisé par : JM@ InformatiqueInformatique