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Hello à tous,

je viens vous demander si vous connaissez ce sitehttps://www.abimelec.com/folliculite-decalvante.html (et le drDr Philippe Abimelec)

à voir.

mise a jour par rapport à ma situation:

• dernier traitement avec curacné remonte à 2015/2016
• On avait découvert avec Dr. Serge DAHAN (toulouse) que le shampooing CLOBEX#mce_temp_url# contribuait à mettre les poussées de bouttons sous controle.
• j'ai continué avec Clobex, meme aprés avoir arrete curacné pendant 1 an et demi
• actuellement je n'utilise plus de clobex, mais je suis sous antidepresseurs et là miracle aucune poussé et tout va bien...
• j'ai encore des démangeaisons mais je pense que cela est du à mon anxieté plutot qu'a la maladie.

bon courage à tous.

Mahmoud

Y'a t il encore un espoir pour tout ces gens qui souffrent ? Pour ma part je vais bientôt consulter un naturopathe... 

Personnellement tetralysal avais super bien fonctionné tout mes trou ont repoussée mais la c'est en train de revenir au bout de 2 mois alors que j'utilise toujour tetralysal... Dégouté j'était tellement bien... Je peux même pas poser ma tête ou tourner ma tête sans avoir mal... j'ai mal même en ne faisant rien. Mais d'où vien cette maladie c'est incroyable qu'il n'y es rien pour la guerrir alors que l'on soigne des cancers etc...   Est-il possible de ce faire brûler l'arrière du crâne au laser pour supprimé définitivement cette merde ? Purée j'avais peur un jour d'avoir la calvitie mais j'aurais préféré 1000 fois l'avoir plutôt que sa... 

JJ'aimerais vous posez une question personnellement ma maladie ce traduit par plusieurs inflammations distinctes à l'arrière du crâne et qui deviens pustuleuse. plusieur bouton blanc très douloureux et degeulasse. J'ai aussi de gros bouton qui pousse aléatoirement au dessus ou sur le côté du cuir chevelu qui une fois arrivé à son apogée me laissera un trou dans les cheveux qui repousseront entre 2 mois ou 3 après celui ci. Ce que je veux dire cest que moi sa me prend plusieurs endroit et en vous lisant j'ai l'impression que vous c'est juste a un endroit 

Bonjour à tous, quelles sont les "actualités" à propos de la maladie ? Plus aucune réunion d'information depuis juin 2015... Il serait peut être intéressant de programmer dans la mesure du possible une intervention des spécialistes. Trouvez-vous normal aujourd'hui d'être laissés, abandonnés à nos propres et tristes sorts sachant que la fddq est étudiée depuis le début du XXième siècle (Brocq)...  Alors dans l'hypothèse où des choses positives existent en matière de recherches, d'avancées, nous devrions être informés... Personnellement, plus de 8 ans de maladie, plus de 10 cm de diamètre de zone d alopécie cicatricielle qui s'accroît lentement malgré tout (fibrose sur le vertex). Des douleurs, une baisse du tonus (et oui système immunitaire sans cesse sollicité) etc... Trop de facteurs inconnus dans le mécanisme de la fddq. Bref la frustration est là au quotidien sans parler du regard des gens qui n'est pas toujours facile à gérer... Enfin malgré tout, je garde toujours l'espoir d'une guérison totale alors je ne baisse pas les bras même si des fois il y a des coups de moins...
Ale

Courage..  perso moi je vais essayer de me faire mordre le crâne par un python ou un cobra et si je reste en vie et que la Fddq continu j'ai penser à passer un coup de chalumeau sur mon crâne 

Sans déconné je rigole mais sa me.rend vraiment triste bien-sûr il y a pire des tétraplégique etc mais j'aurai préféré avoir un cancer qui ce guéri que cette saloperi immonde 

@Romain21 :

"J'ai fait le shampoing savon d'alep et la lotion capillaire à la sève de bouleau 100% bio" Cela soulage mais c'est tout . Appart ça je ne change rien à mon alimentation... 

J'ai essayé une autre mixture : 20 gouttes de tea tree + 20 gouttes d'eucalyptus citronné + 20 gouttes de manuka + 20 gouttes de lavande fine + 20 gouttes de ciste ladanifère le tout dans 150ml de shampooing d'alep bio (de temps en temps je rajoute 3 gouttes de menthe poivrée dans ma dose quotidienne) cela me permet de "survivre ;) .

En parallèle j'essai (quand j'y pense) de prendre une petite gorgée de pulco citron le matin et le soir! et 2 gellules de radis noir en poudre le matin.

J'ai rendez-vous chez le naturopathe le 14 janvier moi aussi. sachant que c'est avec les produits naturels que je m'en sens le mieux (pas mon porte feuille) j'espère qu'elle pourra nous indiquer les bons traitements avec les bonnes doses ;).

En tout cas, je me sens bien que les cheveux très court (cela limite les démangeaisons).

On se tien au jus sur les traitements que nous allons avoir!

Bonne journée à tous.

Salut Seb, ok c'est vrai que cela soulage juste en effet moi il m'aide beaucoup, je te laisse mon mail si tu trouves une nouvelle mixture ou même si tu veux discuter de tout ça romain.dejardin@outlook.fr

Et oui j'espère que quelqu'un ou la médecine trouvera un remède qui stoppera cette maladie, j'ai toujours du mal à réaliser qu'en 2018 les médecins ne savent pas éradiquer un probleme de peau et que c'est nous qui les dirigés vers d'autres chemins. Mais bon c'est la vie. Pour ma part la cicatrice que j'ai au sommet du crâne et forme une sorte de ligne pas pmus epaisse que 1cm peut etre meme un peu moins jusque sur l'os occipital n'a jamais évolué, c'est insensible au toucher et je n'ai plus de croûtes autour, par contre j'ai une nouvelle poussee dans la nuque au départ des cheveux derrière l'oreille à droite, une grosse bosse plein de liquide que je me force à ne pas exploser, ça c'est calme mais maintenant j'ai un trou d'une bonne pièce de 2€ et que malheureusement je ne peux pas cacher vu que c'est au départ des cheveux, et aussi un trou juste au dessus de la taille d'1€, quelle calvaire... Bon courage  à tous je suis toujours sur que cette maladie peut se stopper et que les cheveux reppousseront ! J'ai rendez vous chez la naturopathe à 14h je vous tiendrais au courant.

Suite à une nouvelle biopsie le dermato confirme la fddq. Par contre je n'ai pas l'impression d'avoir de boutons. Je met un tissu blanc sur mon oreiller mais pas de traces de sang ou de pue. J'ai l'impression que ça suinte et ça colle les cheveux. Je ne sais pas vers quoi va m'orienter mon dermato. J'ai changé pas mal mon alimentation mais les médecins me disent que si ça venait de là il y aurait eu des évolutions. Peut être qu'il fait effectivement se sécher les cheveux correctement. En ce qui me concerne mon dermato me conseille un shampoing par semaine. Ça me déprime méchamment...

Est-ce que certains d'entre vous se sont intéressés ou ont été traités par la phagotherapie? Ça semble prometteur mais passer plusieurs semaines en Géorgie ça me le fait moyen...

Je reviens de la naturopathe, elle suit donc les mêmes orientations que Didi et Dams, tout ça provient du foie, je vais donc deja commencer par les compléments alimentaires suivants :

-Spiruline 2 comprimés par jour

-Chardon marie 3 gellules matin midi soir 

- 1 cuillère à soupe d'huile de lin 

- gellule de Gemmocutan

Chaque matin un verre d'eau avec du jus de citron 

Localement dans 50ml d'huile végétal de jojoba, HE de carotte, de géranium, de lavande aspic, de tea tree, de menthe ( à appliquer tous les soirs avant le coucher )

Voici en tout cas mon processus, et je vais également essayer de manger plus de légumes. A suivre...

Bon courage à tous 

Merci du partage romain tient nous au courant de l'évolution  ;) 

Perso je vais en georgie demain si sa ce soigne avec la phagothérapie mais je sais qu'il y avais un mêmbre du forum qui devais faire des essaie en 2016 mais j'ai pas vu de poubelle c'est devide rufin je crois un truc comme sa page 26 il me semble